地贫讲座策划.docx
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地贫讲座策划
地中海贫血症——全球最大的单基因疾病之一
知识宣传活动
策
划
书
主办单位:
承办单位:
目录
一、活动背景4
1.国际背景4
2.国内背景4
二、活动意义4
三、活动对象4
四、活动时间与地点5
五、宣传手段5
1.宣传口号5
2.宣传渠道5
六、活动流程安排5
1.前期(准备阶段)5
2.中期(讲座阶段)5
3.后期(反馈活动与总结)6
七、资金预算6
八、突发事件与应急预案7
附录一:
子活动介绍8
附录二:
宣传稿(微信、邮件)9
活动背景
国际背景:
地中海贫血最早发现于地中海地区,进一步的研究发现,该病广泛存在于全球各地,在美国黑人,东南亚,印度次大陆以及我国西南、华南地区也有较高的发病率。
国内背景:
地中海贫血症在我国长江以南各省发病率较高,其中尤以广西、广东两省最甚,据估计两省地贫患者人数约占全国患者人数2/5以上。
有学者在韶关、四会、顺德、东莞、梅州、佛山地区的调查显示α地贫基因携带率分别为10.44%、11.72%、8.09%、8.40%、9.89%和7.66%,β地贫基因携带率分别为3.40%、3.44%、3.87%、8.09%、3.40%和4.10%。
活动意义
向参与活动的同学宣传地贫知识,提高同学对地中海贫血的认识,不歧视地贫基因携带者与患者。
向同学们指出地贫筛查的必要性,以及婚检、孕检、产检对家庭和谐幸福的重要性
通过后续活动,让更多的人了解到地贫知识,对我省地贫防治起到积极影响。
活动对象
活动时间与地点
宣传手段
宣传口号:
地贫,生命不能承受之轻
宣传渠道
微信
微博
QQ扫群
团支部群邮
海报、传单、横幅、标语等
活动流程安排
前期(准备阶段)
举行分工会议,将各部分工作分配落实给指定人员或小组。
如:
海报制作,宣传手段,联系嘉宾、主持人等。
海报制作小组(3人)负责海报制作,要体现本次活动的主题,并且能让人印象深刻。
宣传小组(6人)负责本次活动的宣传工作,可在饭堂门口、天桥、宣传栏等人流较多处张贴海报,在饭堂门口摆摊,还可以在微信、微博等网上平台发布消息,扩大活动知名度。
后勤小组(3人)要准备好活动物品,联系好工作人员,准确通知到每一位活动人员,定时确定工作进度。
中期(讲座阶段)
实践部成员一负责工作人员签到同时成员二负责检查三个活动物资是否齐全。
实践部成员三测试多媒体系统是否正常运行,成员四将所需文件拷贝到多媒体系统并确定都能正常打开。
工作人员(6个)组织观众进场,并引导安排观众坐在指定位置。
没分配工作的成员为机动人员,处理一些突发状况。
讲座开始。
时间
项目
负责人
备注
5分钟
主持人开场白和嘉宾介绍
主持人
20分钟
第一位嘉宾演讲
主持人,后勤一,嘉宾一
偏科普地贫发病原因与当前实际情况,后勤一记得并引导嘉宾一
20分钟
中场休息互动节目
有奖问答
主持人,实践部成员四、五、六、七
四五、六七分别负责传话筒、送礼品
请相信我
主持人
20分钟
第二位嘉宾演讲
主持人,后勤二,嘉宾二
偏防治措施,后勤二记得提醒并引导嘉宾
30分钟
互动环节
血型鉴定
主持人,成员们,六七
六七给活跃参加活动的观众派发奖品
谣言粉碎机
主持人,成员们,六七
5分钟
活动总结
主持人
8分钟
活动结束观众离场和领取讲座票
成员八九
成员八九给离场观众派发讲座票
后期(反馈活动与总结)
“关注地贫”之跑动华园定向越野活动
事先与学校相关部门协商,取得活动开展许可
与蒲公英义工队协商一致
若协商效果不够理想,可降低标准举办院级的定向越野活动,寻找院内部门合作举办
“关注地贫”之志愿宣传活动
尝试与医院、政府部门合作,协助他们进行宣传
在上一步的基础上,尝试与工厂、公司取得联系,对员工进行知识科普与基础检查
与家综取得联系,协助社工对社区居民进行知识科普
总结会议。
和参与人员交流,收集学校和参与活动的同学以及嘉宾对本次活动的感想,看效果如何,哪些地方做的比较好,哪些地方需要改进,在总结大会做报告。
成员六七八写出活动总结,在微信平台进行成果展示。
资金预算
名称
类别
数量
单价
总价
备注
矿泉水
40
2.5
100
工作人员每人一支
大烧杯
实验器材
3
血型鉴定活动用品,向实验室借
胶头滴管
实验器材
3
队旗
1
提前向学校和学院申请
院旗
1
笔记本
游戏奖品
10
6.5
65
活跃参加问答还有游戏观众的奖品
签字笔
游戏奖品
10
2
20
签到表
1
签到物资
签字笔
2
PPT控制笔
2
向学校借
讲座票
200
合计总价
突发事件与应急预案
讲座:
如果出现主讲人晚到的情况,为了保持现场同学安静,可播放有关讲座内容的PPT或影音资料。
讲座开始前,仪器出现问题,可播放有关讲座内容的PPT或影音资料。
讲座开始前,发现文件不能打开。
尽量用两个U盘分开装文件,且最好有需要用到的软件安装包。
主持人因急事不能按时到来,让一位SJB熟悉台词的SJB临时顶上
讲座开始前若出现观众少,座位多的情况,由SJB负责组织同学往中间坐。
在演讲前,提醒学生将手机调成静音或关机
讲座进行时工作人员必须负责维持现场秩序。
必要时主持人发挥作用。
活动现场听讲人员突发身体不适,要及时送往校医院,避免引起人群骚动
若问答环节出现冷场情况,主持人要鼓励大家踊跃参与或变换问题问法。
如果出现停电等突发事件,SJB应及时出现,安抚同学,同时通知有关部门及时修复故障。
讲座结束时,工作人员应该维持秩序,让观众有序地离场,避免踩踏等事件发生。
若出现踩踏事件,SJB应马上打电话求救且组织同学们抓住一样坚固牢靠的东西,防止摔倒。
血型鉴定:
有同学出现晕血现象,及时送往校医院,并安抚其余同学的情绪
定向越野(撕名牌):
有同学出现受伤晕倒等不适,及时送往校医院,并安抚其余同学情绪
附录一:
子活动介绍
一、血型鉴定
流程:
学生们自愿排队并仔细浏览现场资料,血站工作人员或SJB进行以下操作。
(1)取双凹玻片一块,在两端分别标上A和B,中央标记受试者的号码。
(2)在A端和B端的凹面中分别滴上相应标准血清少许。
(3)对学生用75%酒精棉球消毒无名指端,用采血针刺破指端,用消毒后的尖头滴管吸取少量血,分别与A端和B端凹面中的标准血清混合,放置1~2 min后,能肉眼观察有无凝血现象,发生红细胞凝聚时,肉眼观察呈朱红色颗粒,且液体变得清亮。
如果外观略呈花边状或锯齿状,看上去有沉淀,则多为凝集;如果血滴呈均匀状态,边缘整齐,则多为不凝集。
(4)让学生根据现场的资料观察凝集现象的有无判断血型。
现场资料:
实验原理及步骤,献血对地贫的意义
附录:
ABO血型鉴定和交叉配血实验
[实验目的]
观察红细胞凝集现象。
学习ABO血型鉴定方法,掌握血型鉴定原理。
[实验原理]
ABO血型是根据红细胞表面存在的凝集原决定的。
存在A凝集原的称为A血型,存在B凝集原的称为B血型。
而血清中还存在凝集素。
当A凝集原与抗A凝集素相遇或B凝集原与抗B凝集素相遇时,会发生红细胞凝集反应。
一般A型标准血清中含有抗B凝集素,B型标准血清中含有抗A凝集素,因此可以用标准血清中的凝集素与被测者红细胞反应,以确定其血型。
同种动物不同个体的红细胞凝集称为同族血细胞凝集作用。
不同动物的血液互相混合有时也可产生红细胞凝集,称为异族血细胞凝集作用。
对于动物的天然血型抗体了解不多,而且免疫效价也很低,所以同种动物第一次输血,一般不会引起严重后果。
但第二次输血就必须进行交配试验,才能决定是否能相互输血。
[实验对象]
正常人。
[实验药品]
A型B型标准血清。
[仪器器械]
双凹玻片,采血针,竹签,75%酒精棉球,干棉球,玻璃蜡笔(记号笔),尖头滴管
[实验方法与步骤]
(1)取双凹玻片一块,在两端分别标上A和B,中央标记受试者的号码。
(2)在A端和B端的凹面中分别滴上相应标准血清少许。
(3)对学生用75%酒精棉球消毒无名指端,用采血针刺破指端,用消毒后的尖头滴管吸取少量血,分别与A端和B端凹面中的标准血清混合,放置1~2 min后,能肉眼观察有无凝血现象,发生红细胞凝聚时,肉眼观察呈朱红色颗粒,且液体变得清亮。
如果外观略呈花边状或锯齿状,看上去有沉淀,则多为凝集;如果血滴呈均匀状态,边缘整齐,则多为不凝集。
(4)根据凝集现象的有无判断血型。
[注意事项]
1.指端、采血针和尖头滴管务必做好消毒准备。
做到一人一针,不能混用。
使用过的物品(包括竹签)均应放入污物桶,不得再到采血部位采血。
2.精消毒部位自然风干后再采血,血液容易聚集成滴,便于取血。
3.采血后要迅速与标准血清混匀,以防血液凝固。
4.实验存在一定误差。
二、有奖问答
流程:
由主持人读问题且PPT显示问题,然后每个问题请举手最快的同学回答,回答正确的同学可获得奖品一份。
问题与答案:
1、世界地贫日是哪一天:
5月8日
2、地中海贫血又称什么:
海洋性贫血,珠蛋白生成障碍性贫血。
3、在目前地贫的两种重要治疗方法是什么?
输血和去铁治疗,。
4、两名属同一类型的地中海贫血患者结合,是否有机会生下重型贫血患者?
有
5、本身和配偶同属β型极轻型或轻型地贫患者,子女完全正常、成为轻型贫血患者,和成为中型或重型贫血患者的概率分别是多少?
四分之一、二分之一、四分之一
6、避免下一代患儿的发生需要哪两种检查?
进行婚前检查和胎儿产前基因诊断
7、两名属同一类型的地中海贫血患者结合,男胎与女胎发病概率是多少?
地中海贫血的遗传与性别无关,男胎女胎发病机率均等
8、地贫主要分为哪两种,那种较常见?
地贫主要分α和β地贫两种,以α地贫较常见
9、夫妇双方只有一方为轻型地贫患者,需要做产前诊断吗?
不需要。
他们所怀的胎儿只有1/2几率为轻型地贫,其余1/2是正常胎儿,不会孕育重型地贫胎儿。
10、地中海贫血(简称地贫)为常/性染色体,显/隐性遗传病?
常染色体隐性遗传病
11、广东每100个人就有多少个携带了地贫基因?
8.53个,即携带率为8.53%
12、本病大多在婴儿时期发病还是青春时期?
婴儿时期
13、根据其临床表现,地贫可分为哪三种类型?
重型、中型、轻型
14、临床治愈重型β型地中海贫血的惟一途径是什么?
造血干细胞移植
15、地中海贫血最常遭遇的问题这些病人常会有那三方面功能异常?
心脏、肝脏和内分泌
16、每年,世界上有大约多少万个患有重型地中海贫血症的儿童出生?
十万个
17、广东人群每10人当中,就有多少个‘地贫’基因携带者?
一个
18、地贫是否可遗传?
一组遗传性溶血性贫血疾病
19、重型a地中海贫血患者常于出生后几小时内死亡?
半小时
20、适当补充叶酸和维生素E是否有助于预防预防!
不是
21、地中海贫血基因携带者外表与正常人是否相同?
相同
三、是真的吗
流程:
邀请两名同学上台参加游戏。
主持人读流言且PPT显示流言,由两名同学判断流言真假,每次回答后主持人读且PPT显示正确答案及解释。
累计答对题数多的同学将获得奖品。
1、流言:
猪肝补血效果比红枣好。
(真)
真相:
红枣最出名的作用是“补血”。
一听到补血,人们自然就想到铁元素的含量。
但是,每100克干红枣的含铁量平均只有2毫克。
且不说每100克猪肝的含铁量可以达到25毫克以上,就连油菜的铁含量也可以达到3毫克/100克。
从这个角度来说,用红枣补血只是个关于“红”的联想罢了。
还有人提出,红枣中的多糖对于刺激脾的发育有一定的作用,这是不是真正能帮助贫血者,或者增加血容量,仍然是个未知数。
因此,从西医角度看,红枣没有多少补血价值,只是在中医中,有补气血一说。
而“脾胃为气血化生之源”,而红枣能健脾养胃,所以有这么一个说法来源。
实际上,中医里光靠红枣也是不能起到补血作用的,得讲求和其他药材搭配长期调理才行。
所以,贫血者应该多吃些含铁量高的食物,比如,肉类,木耳,香菇,动物内脏,肝脏等等。
2、流言:
输血的时候血液越新鲜越好。
(假)
真相:
血液需要经过检测处理等步骤之后再输给病人。
新鲜的血液没有经过处理的时候,可能会含有各种病菌、病毒等。
所以,无论国际还是国内都要求血液制品必须进行乙肝、丙肝、转氨酶、艾滋病抗体等血清学检测。
在美国,5天以内的血不会向临床提供。
而为了尽可能降低TA-GVHD的发生率,除了避免亲属间输血意外,非亲属的血液制品也要在血站接受电离辐射照射,以达到灭活淋巴细胞的作用,从而进一步降低此疾病的发生率。
3、流言:
根据一本在日本非常畅销的书中的描述:
O型人热爱生活,重视力量;A型人重视外界反映,是完美主义者;B型人我行我素,兴趣广泛;AB型人一心二用,自由奔放。
(假)
真相:
尽管科学家们对血型和性格的关系各持不同的观点,但是有一点共识:
性格的形成,受到多种因素的共同作用,包括先天因素,家庭成长环境,工作以及个人际遇等都会对性格造成影响。
4、流言:
献血之前应保持空腹(假)
真相:
空腹时体内血液葡萄糖含量相对降低,献血后血容量下降,较容易使献血者出现轻度或重度献血反应。
而进食可提高血液中葡萄糖浓度和血容量,可大大减少献血反应特别是重症献血反应的发生。
献血者要保证餐后献血,且献血前两餐宜以素食为主,避免饮酒、过多吃肉,这样,既可减少献血反应的发生,又可避免乳糜血等血液质量问题。
5、流言:
大约出现在明代,是指双方都是活人时,将两人刺出的血滴在器皿内,看是否融合,如融合就说明存在亲子兄弟关系,如果有沉淀则说明俩人并不存在亲属关系。
(假)
真相:
不同血型的血液相混合时,会由于相同类型的抗原抗体结合而产生沉淀,而同血型的血则会“融合”。
但是血型是否相同和是否亲生没关系。
影视剧中常见的将血液直接滴入清水的方法,实际上会导致红细胞的细胞膜破裂而无法令抗体大量结合,无论如何都不会产生肉眼可见的沉淀的。
6、流言:
科学研究证明,献血者在为社会奉献爱心的同时,也改善了自己的身体状况。
男性适量献血可以调整体内铁含量,而年轻妇女每月因月经失血,与男性相比就较少患中风、心脏病和肿瘤。
(真)
真相:
确实有研究证明铁水平过高对健康不利。
如果体内铁的贮存量足够,理论上来说,定期捐血也不失为一种排出多余铁的方法。
但注意的是铁过量与癌症的关系在学界尚有争论。
献血有益自身健康的说法最初来源于佛罗里达大学研究者沙利文(JeromeSullivan)的研究。
沙利文认为铁在自由基反应中可充当高效催化剂,加速胆固醇的氧化,最终造成心血管疾病。
一些后续的流行病学研究也确实发现,确诊冠心病的男性患者,铁蛋白水平较普通男性为高。
而在女性实验组则里没有观察到这种关联。
我们人体并没有进化出能排出过量铁的生理机制。
因此,对成年男性和绝经女性,铁元素的平衡比较容易被打乱,一旦摄取过多铁又无法排出时,就会在血液中以及心脏、肝脏等处积累,给健康带来不利影响。
例如有血色素沉着症等遗传疾病的人由于对铁元素吸收效率特别高,容易因铁过量造成肝硬化与心脏病等疾病。
因此理论上来说,定期捐血也不失为一种排出多余铁的方法,前提是你本身的确铁元素超量。
7、流言:
男同性恋者不能献血(真)
真相:
因为男同性恋者肛门性交的方式理论上来讲比阴道性交和女同性恋者性行为更容易传播性传播疾病,所以禁止男同性恋者献血。
8、流言:
献血会造成血液功能的弱化甚至丧失。
红细胞的减少会使身体各部分器官得不到足够的氧气,细胞的各项生命功能无法正常发挥。
(假)
真相:
每次献血的量仅占全身血液的5%左右,对健康人来说不会对身体造成伤害;通过人体自身的调节机制,损失的血液成分能够很快得到恢复;献血后注意休息,多喝水,靠饮食补充铁质即可,对健康没有影响。
9、流言:
献血会令人患上低血压,所以很多献血者献血后会头晕恶心?
(假)
真相:
有些初次献血的人容易发生头晕恶心,这通常是因为血压的改变,加上情绪的压力。
抽烟喝酒还会加重头晕。
血压高往往是因为血管壁太硬了弹性差,血压低可能因为心脏泵出血液的力量不足、心率过缓、血液量少(受伤失血的人可能低到血压都测不到)。
但这个血压改变很快会被身体调整过来。
如果一次献血就老是低血压,那高血压患者不用吃药了,不如去放血好了;也不会有“充血性心衰”这种病了(外周血压太高了,心脏泵不动了)。
献血后往往需要休息一会儿,注意进食。
第二天起床时动作也轻缓些,让你的血压做出调整。
觉得不舒服的时候避免精细劳动。
10、流言:
献血后白细胞减少会使身体抵抗病毒的能力下降,容易生病。
献血后虚弱就是这个原因,免疫能力的下降就使本来无足轻重的感冒病毒有机可趁。
(假)
真相:
白细胞的确与免疫力有关,但它并不是决定免疫力的全部因素。
从另一方面看,女性在经期会有白细胞的轻度升高,但也并没有出现“女性在经期更不容易生病”这种现象。
11、流言:
献血导致血小板减少,白血病产生的最主要原因就是血小板减少。
也许你会说,大家都说献血后身体会产生出足够的血液补充,可是你知道所有的血细胞均在骨髓内由造血干细胞分化而成。
造血干细胞是有寿命的。
书上说,献血后2周,血液的容量会补充完整。
但请注意:
补充的是什么?
是血浆,血液和血浆是两个概念。
献血后会感到口渴,就是要补充血浆,血站会无偿提供糖水或牛奶也就是这个原因。
(假)
真相:
其实,人们统称的“白血病”,在临床上是一类血液病。
只要血里的各种成分比例不平衡了,就可能造成血液系统工作不正常,被称为“病”。
它们的病因各不相关,甚至“白细胞增多”也不是它们的唯一表现。
即使说到主要与白细胞相关的狭义“白血病”,“血小板减少”也只是表现之一,而不是其原因或诱因。
而且血小板的恢复也不困难。
教科书上说:
血小板的寿命为7~10天,衰老的血小板为单核巨噬系统所清除。
血小板与粒细胞不同,在骨髓中并无储备,如血小板被大量破坏,则恢复较慢,至少3~5天始能恢复正常,这正是巨核细胞成熟至产生血小板所需要的时间。
也就是说,你损失了5%的血小板,即使这算“大量”,也不过几天就恢复了。
那么血液中的其他成分情况如何呢?
水和无机盐的话,2小时就补完了;其他大多数物质2天也补差不多了。
恢复最慢的是红细胞,因为它的寿命是100~120天,明显丢失的时候骨髓会用6~8倍的速度来造血,恢复不超过1个月。
12、流言:
亲属间献血风险很高,可能会引起输血相关性移植物抗宿主病,这个病的死亡风险是99%.(真)
真相:
近亲之间尤其是一级亲属之间的献血可能导致输血相关性移植物抗宿主病,死亡率很高且没有有效地治疗手段,尽管目前用γ射线照射或白细胞过滤器也是一种办法,但是作为防护手段,避免一级亲属间献血也是有必要的。
13、流言:
A型血的人最招蚊子(假)
真相:
蚊子侦测和定位目标主要是靠二氧化碳、热量、挥发性化学物质等因素,目前还没有可靠的证据可以证明不同血型对蚊子的吸引力有差异。
14、流言:
绝境时应该喝血,能够让人止渴。
(假)
真相:
喝血只有在量足够大的时候才能止渴,但并不实用,在绝境中不如喝尿效果好。
四、撕名牌
1、一定一定要注意场面安全,在草地上还是在软垫上
2、不要撕烂选手衣服,我们准备衣服?
3、规则:
组员的名牌内互相贴有队友的名牌。
但是事先他们不知道自己的队友是谁。
只有通过名牌内容得到模糊的线索知道自己的队友是谁,最后存活者赢。
两种情况:
1)如果自己亲自撕错自己队友的名牌,两人同时OUT。
2)如果敌人撕了自己的名牌,则名牌底下的队友先OUT,自己恢复单身。
4、我们可以根据地贫内容来定提示(下举一例)
小知识:
β珠蛋白生成障碍性贫血
(1)重型:
HbF含量明显增高,大多>0.40,这是诊断重型β地贫的重要依据。
颅骨X线片可见颅骨内外板变薄,板障增宽,在骨皮质间出现垂直短发样骨刺。
(2)轻型:
成熟红细胞有轻度形态改变,红细胞渗透脆胜正常或减低,血红蛋白电泳显示HbA2含量增高(0.035~0.060),这是本型的特点。
HbF含量正常。
(3)中间型 :
外周血象和骨髓象的改变如重型,红细胞渗透脆性减低,HbF含量为0.40~0.80,HbA2含量正常或增高。
三组队友:
一队重型与HbF大于4.0;二队轻型与HbA2含量增高HbF含量正常;三队HbF含量为0.40~0.80,HbA2含量正常或增高
附录二:
宣传稿(微信、邮件)
生命不能承受之轻•“关注地贫”系列活动预告
我们总是感叹时间匆匆,年华易逝,于是越来越多的人加快了脚步,把很多很多事情潇洒地扔到一边,奔跑着、追逐着。
殊不知,许多生命不能承受之轻,也和那些琐事一起被扔掉了。
在介绍主题之前,请允许小编先给大家分享两个让人潸然泪下的故事。
【梦想?
活着!
】
在孩子们的世界里,对未来的憧憬可以色彩斑斓、无边无际。
但对于13岁的梁代文来说,对于未来的向往,却只有两个字:
活着。
这个沉重的词。
位于新兴农场月亮塘二队的这排平房,其中一间就是梁代文的家。
13岁的他,看起来比6岁的弟弟高不了多少,只有一米出头。
瘦弱的他一个手干家务,另一个手还要一直握着个东西。
他说,那是维系他生命的药剂泵。
梁代文知道,握着药剂泵的手一放,掉下来就不是一个普通的东西,而是他的生命。
所以,每天这样注射药物八到十个小时,他从不说累,也不说痛。
重度地中海贫血意味着什么?
意味着他长不高、身体差、易感染,不能像其他小朋友一样,上幼儿园、上学,每天伴随着他的,就是持续的药物治疗和定期输血治疗。
梁代文一天天长大,开始懂得了自己跟其他健康小朋友的区别,很少出去玩,也很少跟别人说笑,不幸的命运,让他变得内向,但也让他似乎比同龄人更懂得生命的美好和生活的可贵。
每天,待在家里的梁代文,会把家务活干得利利索索。
十多年来,家里为梁代文治病欠了不少的债。
长大了的梁代文,非常明白家里的难,所以每天到市里的医院打针,他都是自己一个人单独去,为的就是省几块钱路费。
做完家务,梁代文喜欢蹲在院外的墙根下,孤独地看着其他孩子嬉戏,谁也不知道,他心里想着的是什么。
【抗争?
生存!
】
“一个家庭只要有一个地贫患儿,就不要奢望幸福的‘生活’,只能考虑‘生存’。
为了儿子的‘生存’,我必须坚强地‘生活’下去!
绝不放弃!
”这是一位地贫患儿的母亲龙爱丽写在日记上的一段话,也是她五年来与儿子刘斌携手抗击病魔的生活写照。
年轻而美丽,柔弱而坚强,在生命、生存、生活之中,这位平凡女子散发出的伟大母爱,让人如此动容。
2010年12月,儿子总是感冒不断,经常高烧,脸色煞白,乡村医生用尽办法也无济无事,让夫妻俩措手无策。
半岁时候,小刘斌高烧不退,县中医院疑是白血病,建议往长沙确诊。
12月19日刘斌转入湖南省儿童医院,确诊为重型β地中海贫血。
听着医生讲解听都没有听过的病理名词和关于此病的严重性,小两口只觉得如同晴空霹雳,头脑一片空白。
一家都宁肯相信这是医院的错误诊断。
龙爱丽带着儿子来到桂林一八一军医院复诊,再一次确诊为重型β地中海贫血。
医生再一次告戒,孩子血红蛋白很低,只能做保守治疗,需要终生定期输血和接受排铁治疗来维持生命,要想根治就必须接受配型进行造血干细胞或者骨髓移植。
在残酷的病情诊断书面前,龙爱丽妥协了,但她绝不向命运屈服,“儿子是我身上生下来的肉。
儿子生下来,我就要对他负责。
为了拯
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