女教师朱幼芳患罕见病难站立拽麻绳坚持上课3年平凡人不平凡的故事平凡人不平凡.docx
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女教师朱幼芳患罕见病难站立拽麻绳坚持上课3年平凡人不平凡的故事平凡人不平凡
女教师朱幼芳患罕见病难站立,拽麻绳坚持上课3年-平凡人不平凡的故事_平凡人不平凡
湖北女教师朱幼芳患罕见病难站立,拽麻绳坚持上课3年
——平凡人不平凡的故事_平凡人不平凡
2015年4月3日消息,今年49岁的朱幼芳是湖北大冶市陈贵镇上罗学校教师,从教31年。
3年前,朱幼芳在武汉中南医院确诊为遗传性脊髓小脑性共济失调,这是一种进行性加重、目前医学尚未攻克的不治之症,一旦罹患,伴随着患者小脑萎缩,身体各项机能将完全丧失,眼睁睁看着身体一天天“僵死”。
从那之后,朱幼芳拽着在黑板上安装的一条“拉力绳”坚持给孩子上课。
图为2015年3月30日,朱幼芳患病3年拽着“拉力绳”坚持给孩子上课。
黑板左上方,牢牢钉着一根铁钎,一条绳索从铁钎垂下,正好垂到坐着的朱幼芳手边,这是同在学校任教的丈夫黄鹤鸣为她专门安装的“拉力绳”。
2012年,她出现走路一瘸一拐的症状,以为是身体虚,没有在意。
而后,她多次无缘无故摔跤。
2013年,她查出患有骨髓小脑性共济失调症。
这是一种类似“渐冻症”的不治之症,目前医学界尚未攻克。
一旦罹患,伴随着患者小脑萎缩,身体各项机能将完全丧失,眼睁睁看着身体一天天“僵死”,最后甚至睁眼、吞咽和呼吸都做不到,然后在可怕的寂静中迎接死亡到来。
她遗传了同为教师的父亲的病症。
图为2015年3月30日,朱幼芳患病3年拽着“拉力绳”坚持给孩子上课。
朱幼芳每周排了15节课,校方考虑到她的情况,会让她连上,这样减少她来回行走的麻烦。
患病之初,学校考虑到她的病情,多次劝她休息,并且工资待遇不变,朱幼芳拒绝了,“我还守得住三尺讲台,以后的事以后再说吧。
”朱幼芳患病已有3年,如今,身体越来越不听使唤,行走、站立、抬手、回头等常人最基本的动作都变得吃力。
图为2015年3月30日,朱幼芳患病3年拽着“拉力绳”坚持给孩子上课。
讲台前,放了一张板凳,是学校专为朱幼芳准备的。
朱幼芳站立几分钟就会摔倒,她是全校唯一可以“坐”着讲课的老师。
依靠“拉力绳”和板凳,朱幼芳多次起立、坐下,变换着姿势,终于讲完了一堂45分钟的课。
校方考虑到朱老师的身体状况,把她从高年级安排到了低年级,教室就在办公室旁边。
每次朱老师就自己跌跌撞撞地走到教室,她必须时刻摸着墙壁或者板凳,不然容易摔倒。
学校在讲台前专为朱幼芳准备了一张板凳。
朱幼芳站立几分钟就会摔倒,因此她是全校唯一可以“坐”着讲课的老师。
图为2015年3月30日,朱幼芳患病3年拽着“拉力绳”坚持给孩子上课。
随着病情不断加重,朱老师的脑袋越来越晕,时不时得进行按摩,不过她的教学仍然一丝不苟。
2015年3月30日,湖北省大冶市,朱幼芳的爱人黄鹤鸣在学校担任体育老师,没有课的时候,他就来帮助爱人维持课堂秩序。
2015年3月30日,湖北省大冶市,朱幼芳尽量还是选择自己扶着墙壁或者扶梯行走,这样减少给他人带来麻烦,为此她还很少喝水,尽量不去上厕所。
2015年3月30日,湖北省大冶市,午饭时间,黄鹤鸣会把自己的爱人朱幼芳扶回教工宿舍,从食堂打饭,他们平时就住在这里。
2015年3月30日,湖北省大冶市,黄鹤鸣用2800元钱买了一台最便宜的跑步机,朱幼芳每天会用1.6公里的时速在上面走10分钟,来活动腿脚。
2015年3月30日,湖北省大冶市,农村教师朱幼芳的病情曝光后,她以前的学生纷纷赶回来看望恩师。
赶不回的学生会通过短信鼓励朱老师。
2015年3月30日,湖北省大冶市,朱幼芳在休息时间看学生发给她的短信。
2015年3月30日,湖北省大冶市,朱幼芳的病情曝光后,她以前的学生纷纷赶回来看望恩师。
2015年3月30日,湖北省大冶市,学生们送了朱幼芳长寿花,她很喜欢。
朱幼芳称,生病后,学校、家人、学生和学生家长给予了她很大的支持和帮助,也带给她很多感动。
她想趁着自己还能说话还能动,多做一些事情。
“相信父亲在天堂看到,也会感到欣慰,为我骄傲。
”她说。
午饭时间,黄鹤鸣会把自己的爱人扶回教工宿舍,从食堂打饭,他们平时就住在这里。
不过晚饭学校没有供应,朱老师还得撑在灶台自己来做。
黄鹤鸣用2800元钱买了一台最便宜的跑步机,朱老师每天会用1.6公里的时速在上面走10分钟,来活动腿脚。
爱人得病后,黄鹤鸣还买了一台摄像机,这样他可以拍一些东西回来给爱人看,弥补她的损失。
“同学们,今天我来教大家认识1000以内数字的读法……”昨天上午,上罗学校二年级教室传出一名女老师洪亮的声音。
1米68的个儿,时而拽着麻绳,时而靠着扶杆,这位女老师很费力,却显得格外精神。
她是湖北大冶上罗学校数学老师朱幼芳,今年49岁,从教31年,一直扎根乡村。
2013年7月,朱幼芳被确诊为遗传性共济失调症,走起路来摇摇晃晃,吞咽也较困难。
一旦病重,极有可能走向生命的终点。
为给妻子上课提供方便,同在一个学校当体育老师的丈夫黄鹤鸣,为她安装了“拉力绳”,后来学校又为其加装了扶杆。
对讲台带着一种情结,朱幼芳尽管患病,仍旧坚持上课,患病两年来从未请假。
女承父业当上老师
5月3日下午,朱幼芳家。
一处不大的院落,种着几棵果树,上面爬满了葡萄藤。
前面是客厅,后面是厨房。
屋里摆放着一些简单家具,收拾得干净、整齐,显得很温馨。
听到屋外有人走来的动静,朱幼芳从屋里走了出来。
她穿一身黑色衣服,眼圈有些发黑,头发扎起来垂在脑后。
她丈夫黄鹤鸣紧随其后,小心翼翼的,惟恐她摔倒。
“我们刚带儿子旅游回来。
”说去旅游,其实就是到附近小雷山逛逛,由于身体不便,朱幼芳只能坐在山脚下等他们父子。
“欠儿子太多了,想趁着假期好好弥补他一下。
”
提起21岁的儿子黄样样,朱幼芳满脸幸福。
以前教书,儿子无人照料,受过不少苦,如今儿子已长大成人,在湖北一所大学读大三,是她和丈夫最大的骄傲和希望。
大冶刚下过两天雨,朱幼芳家院里长满了苔藓。
黄鹤鸣就找来一块遮阳网,铺在地上,以防妻子不小心滑倒。
朱幼芳父亲朱必潮,也是一名乡村小学教师,从教30多年,他和黄鹤鸣父亲是好朋友,加上村子离得较近,关系又好,孩子出生后不久,两家就订下了“娃娃亲”。
“看到朱幼芳就害羞。
”黄鹤鸣说,十几岁的时候,两人是初三同学,大家都开他们的玩笑,那时候,见到她就不敢多说话,担心同学们说闲话,只好迅速躲开。
“不过朱幼芳人长得漂亮,浓眉大眼,心里还是蛮喜欢她的。
”
受父亲影响,朱幼芳初中毕业后如愿当上了一名乡村老师,负责教学生数学。
在学校任教期间,朱幼芳又考上了师范,成为一名正式职工。
由于黄鹤鸣喜欢体育,后来在学校当了一名体育老师。
那时,朱幼芳父亲也患有遗传性共济失调症,50多岁时开始发病,与病魔斗争了10多年。
朱幼芳清楚地记得,其间她也劝过父亲回家休息,但被拒绝。
父亲告诉她,“虽然腿脚不便,但脑子还好用,活一天就要教一天书。
”
2006年的一天,63岁的父亲临终前,把朱幼芳叫到床前,拉着她的手不忘叮嘱,“要爱护孩子,做一名好教师。
”
“我要做一个像父亲一样的人。
”朱幼芳牢记父亲嘱托,她所带的班,多次被评为先进班集体。
如今,和父亲患有同一种疾病的朱幼芳,才真正理解了他,她说,“许多时候,不是为了钱,而是一种追求。
”
1987年农历10月25日,21岁的朱幼芳和黄鹤鸣步入了婚姻殿堂。
7年后,孩子黄样样出生。
突患重病走路摇晃
2012年5月的一天,朱幼芳突然感觉身体不适,浑身上下没劲,走路不稳,有好几次都差点摔倒,到附近小医院治疗后,不见好转。
“当时并没在意,觉得休息会儿就好了。
”朱幼芳说,她没想到和父亲的病有关,“那时丈夫一直在劝我,让我到武汉大医院去检查,心里踏实些。
”由于家里经济条件不好,被朱幼芳拒绝了。
“听到确诊消息后,感觉天都要塌下来了。
”朱幼芳回忆,2013年5月14日,她因急性肾衰竭去医院治疗。
7月,她和丈夫一起到武汉中南医院去检查,被确诊为遗传性共济失调症。
“当时我们都不敢相信这是真的。
”黄鹤鸣说,直到回到家后才敢告诉儿子。
据了解,这种病俗称“企鹅病”,属于罕见病的范畴,是常染色体异常引起的共济运动障碍为突出的中枢神经系统变性疾病,在医学上的解释症状为:
走路摇晃,语言不清,吞咽困难;一旦病重,很可能会走向生命的终点。
患病后的1年多,朱幼芳病情逐渐加重,腿变得越来越僵硬,走路摇晃经常摔倒。
为了治病,家里花费了1万多元。
由于家庭条件不好,加上儿子上学开支较大,很快便入不敷出。
为节省开支,朱幼芳只好到附近镇上打针。
即使是这样,朱幼芳仍坚持为学生上课,虽然每个月工资仅有2600元钱左右。
多少个夜晚,病魔折磨着朱幼芳,疼痛让她夜不能寐,每次她都是等丈夫睡着后,一个人偷偷地流泪。
她不想连累家人,更不想请假,耽误孩子们读书。
“我以后结婚不要你买房子。
”懂事的儿子黄样样担忧母亲累坏身体,一直劝她不要那么辛苦,“希望她早日康复。
”而每到这个时候,朱幼芳总是感动不已,“不是钱的问题,充实一点,这样才能忘记自己是一个病人。
”
黄鹤鸣更能理解妻子。
平时家务活儿他一个人全包,此外还要照顾朱幼芳饮食起居和生活工作,“既然给不了你物质、金钱方面的富裕,但我要让你生活上过得幸福。
”而朱幼芳也很心疼丈夫,虽然黄鹤鸣不让她干活儿,她总会抢过要洗的衣服,这时,黄鹤鸣就会拎来水桶,从旁边水井里往外提水,帮妻子分担家务。
为了帮助妻子训练,黄鹤鸣还专门花去2800元钱,从黄石买来一台跑步机,摆在学校一间宿舍里,督促妻子每天扶着把手,在上面走一走。
当地残联了解朱幼芳病情后,送来一辆轮椅放在宿舍角落。
朱幼芳说,“想到自己都快不能动了,看到轮椅就害怕。
”曾经哭过很多次,而每次黄鹤鸣都会安慰她,“放心,我保证不会让你坐上去的。
”
先装麻绳又安扶杆
朱幼芳的家离上罗学校两公里。
周一至周四,他们都会住在学校宿舍里,周五下午放学后,才骑上摩托车回家看看,周日晚再赶回学校。
他们常说,学校宿舍和家一样。
“别人说,你嫁了一个好老公,我却说,他没娶到一个好妻子。
”回忆起往事,朱幼芳常念叨,“黄鹤鸣是个模范丈夫,为这个家付出很多。
想起这些,就会想起他的种种好。
”说着说着,她用手捂住脸,半天不语,泪水从指缝间淌下来。
朱幼芳不会忘记,去年11月的一天,她在教室上数学课时,身体突然失去平衡不小心摔倒,一下子跪在地上,膝盖当时就流血了。
孩子们看到后,纷纷跑上来扶老师。
她爬起来后,强忍着疼痛坚持上完了那节课。
晚上睡觉前,黄鹤鸣给妻子洗脚,当脱下袜子,裤管往上捊时,无意间才发现,妻子膝盖处伤口流出的血已干涸,粘在了裤子上。
“丈夫眼睛都湿润了。
”朱幼芳回忆,当时足有一分钟时间,他直直地看着我,手摸着伤口处没说一句话,“但从他眼神中可以看出,他既心疼我又责怪我。
”
第二天,黄鹤鸣把家里窗户上的钢筋用锯子截断半根,再买来一根白色麻绳,打上8个结,安装到了教室黑板的左上方,结合妻子身高,量身定作了一个“拉力绳”。
以后的日子,每逢朱幼芳上数学课,她都会一手扯着“拉力绳”,一手在黑板上写字,以此减轻身上的疼痛。
今年4月,学校考虑朱幼芳病情,又专门买来一段长3米的钢管,让黄鹤鸣安装到黑板下面,以便朱幼芳扶着“撑力杆”上课。
有时一节课下来,她都会累得满头大汗。
带病讲课坚守两年
朱幼芳教小学二年级数学,班里有38个学生。
每周有16节课,且多堂课是连着上的。
5月4日上午,朱幼芳没有课。
不到8点,她就早早地来到教师办公室,进行备课和批改作业。
翻开学生作业本,朱幼芳批改工整认真,对于错误的题目,均有清楚的改正。
“我不想搞特殊。
”中午吃过午饭,逢朱幼芳值班监督学生们睡觉,维护秩序。
等大家睡着后,她才坐到凳子上,闭上双眼睡一会儿。
下午有两节数学课。
2点45分,一切准备就绪后,她来到教室,一个叫陈鑫的女同学给朱幼芳的水杯加满水,端上讲台。
黑板左上方,订着一根钢筋,一条打结的绳子从上面垂下,正好挨着朱幼芳的头部。
黑板下方有一根钢管,周围用布缠绕着。
当天授课的内容是“余数除法的运用。
”讲课过程中,朱幼芳坐在凳子上,有时需要书写时,就会拉着绳子站起来,缓缓地走到黑板前,左手扶着“撑力杆”,右手拿着粉笔进行板书。
朱幼芳授课声音响亮,她担心孩子们听不清,有学生不会做题目时,她总会仔细讲解,最后临走时还不忘抚摸孩子的头。
碰到学生不听话时,朱幼芳也会严肃,甚至拿教棍使劲敲讲台。
丈夫黄鹤鸣没有体育课时,一般都会来到教室,帮助妻子维持课堂秩序。
讲台上放着水杯,朱幼芳从不敢多喝,有时候只是沾沾嘴唇,因为上趟厕所困难。
虽然教室离厕所只有200米远,但对于朱幼芳来说,犯病严重时,却要七八分钟。
朱幼芳累并快乐着。
每节课45分钟,一坚持就是两年。
两年中,她从未请过一次假,就连打针也是晚上去的。
“如果停下来没事做,就会感觉是个病人,与其那样,还不如让自己充实点。
朱幼芳说,她离不开孩子们,看到他们的笑脸,心里很舒服,对精神也是一种寄托。
”
“我很喜欢孩子们,孩子们也喜欢我。
”朱幼芳常引以为豪。
她说,“我不知道生命还有多久,在有限的时间里,延续生命的广度和厚度,把最好的状态奉献在课堂上。
”
学生眼里的骄傲
“我希望朱老师的腿能早点好,你每天都为我们上课,辛苦了。
朱老师,我们永远爱您——罗晓丹。
”“送给朱老师的画,朱老师您辛苦了。
——吕子嫣……”在二年级左侧墙壁上,贴着多名学生写给朱幼芳的祝福话语,有的还配有学生自己画的画,字里行间充满师生情谊。
“我们都喜欢朱教师,看到她患病走路不方便,我们心里都挺难受的。
”孩子们纷纷表示,“希望朱老师能够早日好起来。
”
不仅是班里的小学生,就连毕业后走出校门的学生得知消息后,许多也从外地赶回来看望朱幼芳。
至今为止,朱幼芳手机里还保存着多条学生发来的短信。
“看到您得病的消息我们很难过,欣慰的是您对生活的向往和坚强,当年我们年幼无知让您头疼,但您的慈祥包容了我们,真心祈祷能有奇迹出现。
加油!
——程良能”
“朱老师,您是上罗学校最值得我们骄傲的教师。
——罗丽芬”
和朱幼芳相识30多年的吴美容老师评价这位同事说,“很平凡,但做出的是不平凡的事”。
“我们都很佩服她。
”上罗学校校长吴春海说,他当校长2年多,没见朱幼芳请过一次假。
有时她为了充实自己,还主动给自己加压。
有一次,学校考虑到朱幼芳的病情,希望她带学前班,而她却主动要求带高年级数学。
还有一次,学校为了方便朱幼芳,想把二楼的二年级学生移到一楼来,而她却说,楼下学前班、一年级均有五六十人,如果换上去,对学生不安全不说,家长接送还不方便。
“她说不能图一人方便,让那么多孩子不方便。
”另外,朱幼芳还无偿资助3个孩子,有捐钱也有捐物。
多名老师说,朱幼芳患病后,他们担心她累坏身体,看她日渐消瘦,大家都很心疼。
平时在办公室帮她倒倒水、整理桌面等一些力所能及的小事,希望朱幼芳早日战胜病魔。
不仅如此,学校多次劝朱幼芳休息,工资照常发放,却被她拒绝。
大冶市教育局办公室丁主任说,像她这样患病仍坚持工作的教师并不多见,她是全市惟一享有坐着上课特权的老师,今年,她荣获了“五一劳动模范奖”。
江西鹰潭一位爱心医生得知消息后,专门从江西赶往湖北大冶,帮助朱幼芳治病,每天坚持为其煎熬中药,并进行针灸、按摩。
如今,朱幼芳已能独立行走,身体比以前有明显好转。
■对话朱幼芳
每天看着孩子们就会忘记自己是个病人
京华时报:
当时病情确诊后害怕吗?
朱幼芳:
害怕,我害怕失去家人和学校的孩子们。
感觉天要塌下来了,儿子还没有毕业,这种病实际是一种绝症,我和老公说我不想治,老公告诉我,不管家庭多么困难都要治,哪怕把你的病延缓一下也行。
他说,这个家庭有你才是完整的家。
京华时报:
什么信念一直支撑着你?
朱幼芳:
只有我自己高兴,我的家人才会快乐地生活。
如果我每天考虑自己病情,苦闷着脸,会给老公和儿子增加无形的压力,不想给他们增加负担。
每天看着孩子们,就会忘记自己是个病人。
京华时报:
遇到困难退缩过吗?
朱幼芳:
从来没有退缩过。
腿上摔了好几个疤,我从来都没有因为伤痛而退缩,锻炼时会非常累,但我一直在坚持。
我觉得,在与病魔斗争中,自己变得越来越坚强。
京华时报:
学生对你都非常好。
朱幼芳:
今年元旦,我教过的几名学生,知道我腿脚不方便,把我接到大冶,在理发店做了头发。
他们说,一定要把老师的头发弄得漂漂亮亮的。
之前从来都没有染过发,第一次烫成黄色的头发,到现在为止还保留着。
这件事我一直记忆犹新。
京华时报:
你想对丈夫说些什么?
朱幼芳:
我觉得亏欠丈夫很多,他从来没说过一句伤害我的话,只是默默地付出。
我没有尽到妻子的义务和责任,如果有来世,我还愿意做他的妻子,到那时再好好地服侍他、报答他。
京华时报:
以后有什么打算?
朱幼芳:
如果我的病能够治好,那就继续和孩子们在一起。
假如有一天让我离开,我也没办法,我希望学校能给我一间房子,每天看着孩子们奔跑,从门前经过,这我就知足了,对于我的请求,学校领导也答应了。
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