孩子的将来与自闭症的认识1汇编.docx
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孩子的将来与自闭症的认识1汇编
第1篇
(一)孩子的将来,孤独症的认识,方法的选择
ABA是一个实践操作性很强的技巧,我以学外语作例子。
学英语学懂语法和会用英语说话是两码事,能讲解语法与能用英语会话是两码事。
我就是能讲得很好,但比星星雨你们的班主任操作ABA水平有差距。
我能说但我不一定能操作。
帮助我们的孩子的开端是,了解什么是孤独症?
了解我的这个孤独症孩子。
每一个孩子不一样,你的孩子我见都没见过,我给不出你建议。
如果我见都没见过你的孩子,你一问我就给出你建议,你明天就可以离开星星雨,因为我不具备一个严谨的科技工作者的素质。
那叫算命。
不了解你的孩子给不出什么建议,若不了解你的孩子给出的建议则是一般性原则。
这种一般性原则用在你和你的孩子仍然要具体化。
一般性原则在讲课时会说到。
星星雨是一个团队,每个人都是不同角色,班主任老师每天和你的孩子在一起,他了解你的孩子,他和你共同探讨解决孩子各种问题的方法,会比我给你的东西更切合实际,请充分相信我们的老师。
如果是讲课,星星雨没有一个老师比我好,但是要针对一个具体问题操作,我比不上他们。
今天是第一个下午,我们把孩子给志愿者看护,放心吗。
放心。
在家里是我们带孩子,这是个机会,我们给别人。
我的孩子孤独症对于周围人来说可能还是个秘密。
一个人身边不可能长大一个孩子,要在社会中成长。
尝试把孩子给别人带,尝试和别人沟通我的孩子是一个孤独症。
志愿者来自各大高校,从清华大学到这里来回要5-6个小时,我们管理到,安全请放心。
周到比不上家长,家长了解孩子什么时候吃,喝,尿,给别人带会学到不同的东西。
在这里有哪些家长还是抱着孩子来上课的?
孤独症是社会交往障碍,不是肢体障碍,不是运动障碍,为什么要抱?
当我们自信我们周到的背后却有很可怕的东西,剥夺孩子的技能成长。
给别人带不周到的背后给了孩子独立的空间。
到星星来体验如果我的孩子是孤独症,在生活中我自己要学会什么,我要学会如何思考,我的行为模式如何建立?
来星星雨学习怎样和自闭症的孩子共同生活。
而星星雨的工作不是以后让你生活中没有自闭症,也就是说,如果我们的孩子是自闭症,我应该怎么做?
而不是,我来学的目的是让我的孩子和别的孩子一样能说话,和别的正常孩子一样。
而是说,如果我的孩子和别人的孩子不一样,我就要具备正常孩子母亲所不具备的知识。
改变我们自己,改变我们家长,这就是星星雨的家长培训。
前天,一个来星星雨参加培训的湖南长沙家长回去和我说,在星星雨听田老师讲课,有的事情当时反应不过来,但是,回去后成为一种习惯,张口就说田老师说了怎么样怎么样?
很多话以后我们想起来,田老师你改变了我们的生活。
你很伟大。
我很开心。
我开心不是你夸我很伟大,而是我们做了一些工作,我们的工作对大家来说,不是浪费时间,那我们就认为我们的工作很有价值。
这种回馈我很高兴,我也愿意听到。
来到星星雨是家长一个思考的机会,在这里,没有家里生活方便周到,在北京东郊的东旭新村,同时在这里也减少了家里的干扰。
有的家长说连个报刊亭都没有,有的家长说了,别看报纸了,看孤独症的书吧。
好好地为孩子去了解一下什么是自闭症?
这个也是一个挺好的机会。
今天是第一次培训,是第一周,是刚开始。
有的家长会想,什么时候是个头啊?
这是刚开始。
还有十周呢?
但是每一期结束时问家长,都是感觉时间好快呀!
怎么一晃眼就到学期末了,所以时间是很快的。
我请各位把心情平静下来,但是我刚才到教学部问了一下,他们说这一期家长不错,就是安静的程度比较快。
我也很高兴,祝大家有一个好的开始。
最后一点,星星雨是多方式培训,周末下午讲座,平时教室里是互动形式,家长之间的分离沟通交流。
在这里,要学习和别人谈自己的孩子。
有的家长会说那我不会说,如果像我这样一说说了20年,不会也会了。
田老师你怎么讲得那么精彩!
我成千上万次的重复,熟能生巧。
在这里要练习这个基本功,因为你回去一辈子都要和别人说我的孩子怎么回事?
跟孩子说,跟幼儿园的老师说,跟小区说,跟班主任说。
要和很多人说,跟门口的小卖部说,我的孩子有什么困难,我想让他买东西,请你如何如何配合。
跟售票员说,我的孩子有什么困难,我想让他独自乘车,请你如何如何配合。
这一方面越能说,你的孩子就越有空间,孩子的空间取决于他身边的人为他争取多少。
还不能简单等待社会为他提供多少。
家长之间互相倾诉显得容易些。
第一个星期有点陌生,走的时候会成为好朋友。
在课堂上,不要关注老师给我孩子操作了多少?
这是每一期家长容易急躁的一点。
安老师说,我们教没问题,我们越来越熟,反正,学期结束,孩子是你领回去的。
所以,星星雨的培训目标是家长,不是孩子,而是在老师指导下你如何操作孩子。
回去和你孩子打交道的主要是你,所以现在不是争取老师操作了自己的孩子多长时间,而是你操作了孩子多少时间,让别的家长和老师给你点评。
让自己越来越熟,这才是你的学费没有白交,否则你交学费练就的是星星雨老师的手。
老师是越来越熟,但是孩子真的是你领回去。
你帮助我们培训老师,我们没意见,但是我觉得对大家负责角度讲,你要熟练起来。
可以相互教孩子,我们有一个误区,总以为自己是孩子最好的老师,不是这样的。
没有多少小学中学老师是自己孩子最好的老师。
面对自闭症孩子更是这样,面对孩子,我们的情感负担太重,心里垃圾的东西太多。
教别人的孩子心里轻松,是不是?
对自己孩子情绪控制不好时,和别人换一换,双方这样。
当你能够宽容平静地接纳你身边这个孩子的时候,你是怎样一种心态?
建议大家这样做,你这个机会抓住多抓的好,我们也不多收学费。
学的少也不退钱。
如果你的孩子比较轻,家长在这里比较孩子了吗?
你的孩子怎么怎么样?
我的孩子怎么怎么样?
有谁比较后发现有两孩子一样的,没有。
是的,没有两个是一样的,这是孤独症孩儿的特征,是个别化的。
对一个孩子有效的,对另一个孩子未必有效。
尊重你身边的这一个。
如果你发现你身边有一个孩子比你孩子难,行为问题,情绪问题,各方面都比你孩子难。
我建议你向那个妈妈说,让我来试试。
为什么?
曾经沧海难为水,除却巫山不是云。
难的把手练习了,你的简单就不是小菜一碟吗?
我们只给大家提供基本条件,学得怎么样,在于个人,想象在这里的人就是你们家里最聪明的那个,所以自己找机会练习。
打开天窗,我的心理不再是仅仅我自己的孤独症的孩子,而是为了这个孩子我要了解更多的孤独症孩子。
打开心胸,不是光想着我的孩子将来有出路,而是,既然我们都是这样,那我们尊重所有的孤独症孩子。
带着这种意识回到你的小区去,只有全中国的孤独症孩子的尊严有保障,未来有保障,我这个孩子才能有保障。
这是我作为一个老一代妈妈走过来的路程,我与大家分享。
我觉得我的路越走越阳光,越走越有力量,这是因为我的胸怀不再局限于我个人这个不幸的妈妈身上,而是我很幸运,我身边有一个这样的孩子,让我做人做事,思考的层面不一样,范围不一样。
这是我的福气,所以学习接纳自己的孩子,接纳身边其它的孩子,关注孤独症这个群体。
这样的学习在这十一周内,就看你用得好不好了,学会交朋友。
我们抱怨我们自己的孩子是孤独症,孤独症是社会交往障碍,那你自己有没有社会交往障碍呢?
有,那就不抱怨孩子。
对不对?
抱怨孩子就是他不能干你能干,那你现在就能干一个给我看看。
对不对?
否则,没有理由抱怨孩子,有什么理由站在一个健康人的角度说他有毛病呢?
其实每一个人都要学习成长进步,不光是我们的孩子。
我们星星雨要做的就是让孩子有一个健康成长的环境,首先从他身边的人健康开始。
第一步就是家长,这就是培训的宗旨。
今天讲三个问题:
孩子将来会怎样?
如何认识孤独症?
为孩子选什么样的方法?
第一个问题,孩子将来会怎样?
有多少人每天都在想这个问题?
大多数家长举手。
这个问题不困扰的家长有谁?
2个家长举手。
田老师问一个hap爸爸,你为什么不困扰?
“对我来说将来的事不好掌握,掌握好目前的事就好了。
不要为明天而烦扰。
”我觉得我和你很像,我老说一句话,不要预支明天的烦恼。
未来一个烦恼在那里等着你,躲不开,怎么办?
让它等着吧。
干吗让它今天就来呢?
我今天先过好,这个最重要。
这不是安慰,而是对现在每时每刻的尊重,对每一在度过质量的尊重就是对生命的尊重。
人只能活在现在里,现在是生命的整个支点。
但是,考虑不考虑这个问题?
它摆在面前。
我不想我妈要想,天哪,你这孩子这样,你死了以后孩子谁管呀?
我们死都不瞑目呀?
妈妈担心她的孩子,我担心我的孩子。
这个问题摆在那里,我们现在可以不去想它,但它也会时不时犯上心头。
如果它仅仅是时不时犯上心头,而且你又能把它排开,现在能做到这一步就很好。
如果有的人现在整天都在发愁,我死了他怎么办?
整天发愣,的确你要走出这一步。
教孩子教不会,就发脾气,为什么?
因为心里在想,天哪,这都学不会,将来我死了你怎么办?
这就出来了,急了打他,打他他也不会。
有一个奶奶告状,说田老师,你们的老师不行,为什么?
我的孩子就得打,一打就会,不打不会。
而你们老师整天说,真棒。
在家就欠揍,一打就行,她意思是想给我们老师减轻心理负担,意思是打吧,没事,我不介意。
我跟她说,你要是认为你的孩子打管用的话,就别来星星雨,你把他从孤独症打成非孤独症,从小学打进中学,不就完了吗?
为什么还来星星雨呢?
所以,脾气的背后都是那个问题,“天哪,将来你怎么办?
”。
很多人与我有同感,因为我也是这样想的,我不是超人,若是超人就不是人,我是一个人。
自已在心理整天捉摸,要垮掉了。
不如大家一起来想一想。
法国的心理学家说若心理有一个问题老是捉摸不透,就说出来。
说出来,不还是孤独症吗?
但是说与不说出来,不一样,这是科学道理。
我们星星雨接触了6000多个孩子,对这个问题,我们的看法是什么?
下面说的是我这个老妈妈认识这个问题的过程与结果。
障碍儿童的疗育构成,谈孩子的将来怎么说起这个问题了?
一个好的将来取决于今天的每一天怎么过,将来是建立在现实中的每一天的。
要看到孩子将来,就要看孩子今天他需要什么?
我们要给予他什么?
他才能有一个美好的将来。
有一个让我们死而瞑目的将来。
先从今天开始。
今天不是谈自闭症吗?
怎么不讲自闭症?
4月2日是孤独症日。
今年与社会科学院组织了研讨会,题目是“残障儿童社会政策研讨会”,怎么在孤独症日举办这个题目。
为什么?
实际上作为一个国家一个社会,一个生命,他的生命的尊严和保障,就是我人们担心的今后他的问题吗?
希望我们的孩子有保障地活着,有尊严地活着,我们已经不指望我们的孩子是科学家了。
我们已经不指望我们的孩子当大企业家了。
对不对?
我们不望子成龙,我们只是希望他安全地活着。
这种保障来自于什么?
一定要来自于我们的孩子没有病没有灾吗?
不,它是来自于社会对特殊需求群体的尊重。
而这种尊重是在一个保障体系下的尊重。
那今天就来看一下,什么样的保障体系能保障我们孩子的未来?
障碍者成长的社会协助体系
0-6岁
早期发现
医疗,保健及福利
保育
福利制度的使用
儿童福利法
咨谈,疗育机构
医疗机构
保育院及幼儿园
残障儿童的服务机构
政府民政部门
1-1212-15岁
青春期及青年危险期
教育(普通教育,特殊教育)
福利制度的使用
医疗及临床心理服务
学校(普通学校,特殊学校)
残障儿童服务设施,组织和机构
医院,心理诊所
15-18岁
教育
儿童福利法
精神发育障碍者福利法
劳动法
福利制度的使用
特殊寄宿高中
特殊学校高中部
家庭,小区福利工厂
特殊服务设施
咨询及医疗机构
18---24岁
精神发育障碍者福利法
劳动法
福利制度的使用
医疗及临床心理服务
一般就业,福利就业
养护机构
住家
残障人士服务中心
集体公寓
单身公寓
公司公寓
30-50岁
雇佣及就业
就业与生活质量
就业及能力特长的发挥
缩短就业时间及提前退休
障碍程度的送别及就业待遇
青年期的发展课题
青年期发展的危机
1提前退休
2就业困难
3住家困难
4人生课题(婚姻等)
残障人之人生
障碍者成长的社会协助体系资料参见日本、美国、欧洲等地的社会服务体系,可以看到,在国外是相当完备的,是对每个个体生命是尊重的,有缺憾的生命也应该健康成长。
障碍儿童都是平等的,不管他是盲、聋、哑、弱、孤独症,发育障碍。
有的家长到当地的报社强调,你们要关注孤独症,孤独症可不是弱智,弱智没希望,孤独症孩子可聪明,都是天才。
后来记者来找我,我说对不起,我不这样认为。
正因为我是孤独症孩子的母亲,我才知道弱智家长是多么不容易?
我的孩子教会了我宽容。
而我从我的孩子身上学会了不要进一步把人分等级。
如果这样分的话,我和我的孩子都应该被打入地狱。
所以,一个社会没有专门保障自闭症,那么应该不应该保障聋哑人呢?
智障人士应该不应该保障呢?
所以大范围是障碍者儿童,因为他们都有特殊需求。
那么我们来看一个社会应该给他们提供什么?
左边是社会应该有哪些部门?
右边这些部门的作用是什么?
第一有要人能及时发现这些孩子有了什么问题?
是什么病有什么障碍?
这个呢在各个国家都有,中国人也不陌生,就是妇幼保健,母子筛查。
只是中国的筛查在我这一代还是免费的。
现在免费吗?
不。
这是从计划经济到市场经济后,社会保障方面的一个倒退。
现在中国又开始重新谈社会保障了。
需要及时发现,如果这种疾病是可预防的,就提出以后避免出现的措施。
这是不单个指孤独症了。
再做出诊断和评价,在德国我看到孤独症儿童诊断书,是一本很厚的书,在最后一页才说你的孩子是孤独症障碍。
其它的全是说孩子的能力评价,2个月做完。
医生说最不重要的是告诉孩子有什么病,最重要的是告诉家长孩子现在的情况,以后可能哪些方面受阻,他需要什么。
诊断环节不光是告诉家庭孩子得了什么病,最重要的是如果得这个病,这个家庭要做什么?
社会有什么资源能够支持这个家庭。
这是很重要的。
如果有病就要求医,中国人都知道。
治疗,在你之前家族里面没有出现过孤独症,但得过病,有病进医院看。
所以好多家长的第一反应就是带着孩子到处去治病。
只要能治,不管江湖不江湖,活马当死马医。
有一父亲在星星雨参加培训后,有一在突然跑到我这里,一个大男人呀流泪气得捶胸顿足跟我说,我后悔,到那些地方劳民伤财。
没有弄懂什么是孤独症?
除了孤独症是不治这症,还有其它病治不好呢?
是不是很多。
生活常识。
“啊,原来还有很多病治不好呀?
”天真吗?
生活告诉我们不是所有的病都能治好,是不是就不管了呢?
活该,谁让你得了这种病呢?
那没有办法,治不好了。
是不是社会到此就应该为止了呢?
不是。
好,那我人看看社会提供了什么?
如果一个社会认为到此为止了,那么整个的社会服务就至此为止了。
去诊断,告诉你得什么病,治,治不好,就到此。
我们家不幸,我们活该,祖上没积德。
有一个妈妈不敢回家,整天在星星雨呆着,我问她为什么?
她说不敢回家,一回家,公公婆婆就说,都是你们家祖上没积德。
宋单单都说了,生男生女老爷们说了算,凭什么说我们家祖上没积德?
不是笑话,这是事实。
这是我亲身经历的,就发生在星星雨,就发生在21世纪。
那么治不好就倒霉吗?
往下可以做什么呢?
在同时代的其它国家是怎么做的呢?
反应了这个社会对待这个有病治不好的群体是什么态度?
是排斥,拒绝,还是接纳,让他们和我们共处。
共同生活,因为他们和我们一样,是这个世界的一部分。
下面就是疗育。
在发达国家,医院里设有早期干预,0-3岁。
教育机构指的是所有公共教育机构,整个教育体系。
如果这个孩子到了这个年龄,你就必须接受。
不能拒绝,拒绝就犯法了。
福利机构是指由中央财政划拨,象民政,残联办的。
星星雨不是。
福利指纳税人因为纳税,政府在分配时拿出来服务享受人享受减免税。
星星雨至今没有拿中央财政一分钱。
不是不拿,是拿不着。
在这样体系里,有各种各样的疗育机构,疗育在中国没有成为一个词汇,修订版的字典里也没有。
可见,疗育并没有成为一个社会现象。
二奶都进去了,疗育没进去。
这个词来源于日本,在台湾香港都在用。
虽然不能治愈,但可以有治疗性的教育。
疗育落脚点在教育上,这就是和大家说的星星雨是特殊教育机构,而不是医疗机构。
是用教育的方法,为什么叫疗育呢?
日本人如此叫。
因为用这种特殊的方法做教育时能减轻患者因为疾病带来的能力损伤。
有症状减轻的效果,这就突破了传统对治疗的理解。
传统的治疗就是吃药,打针,手术。
这里是教育。
我们的职业是特殊教育工作者,不是医生。
所以我们是疗育机构,是为了减轻障碍。
脑瘫患者要做一定的康复治疗,否则肌肉会进一步的萎缩。
桑兰在美国治疗,治疗结束后,进入康复训练阶段。
记者问她父亲,听说桑兰到另外一个地方治疗。
她父亲说桑兰的已经结束,现在进入康复阶段。
就是说治疗到此结束了,什么手术,药物都不能帮助重新站起来了,但是现在要做一些康复训练。
做可以使一些肌能能恢复,或者不至于进一步恶化。
这个是非常重要的。
社会辅助单元
功能
发现(母子保健筛查服务)
预防措施
伤病,障碍的发现
治疗(医疗机构)
预防病情发展的措施
防止进一步损伤
疗育(医疗机构,教育机构,福利机构)
减轻障碍
防止二次身心障碍的发生
降低障碍的程度并保证生活能力的发展
家庭支持(心理及社会政策服务)
家长咨谈
障碍儿童养育的指导与帮助
社会政策的指导及经济补贴
社会政策支持(法律,制度保障)
福利政策的制定及实施监督
福利设施的建立和使用
福利政策的执行与修订
障碍儿童周围需要的帮助有:
发现,治疗,疗育,家庭支持,法律及制度。
防止第二次身心伤害发生。
比如,一个正常人几天头发掉光了,得了斑秃,又过了一些时候,他得了抑郁症。
抑郁症就是第二次身心伤害。
教学部老师说这一期孩子都很干净,是100%的孤独症,是干干净净的健康的孤独症,没有其它因为孤独症而引出的二次身心伤害。
我见过有的家长捶胸顿足使劲教,我们家祖上没出现过这样的人哪?
我的孩子没有出息呀,你不会我脸往哪放?
我今后带出去怎么见人哪?
这样拼命地教,教得孩子揪头发,有撞墙,发脾气,然后说这是孤独症。
我告诉你这是二次身心伤害的体现。
家长学会正确的方法,你身边的这个孩子就有健康成长的可能性。
减轻障碍程度,发展生活能力。
因为截瘫刚开始什么都不会,但它的手的功能没有完全失去,那经过训练,它的手可以拿住东西。
它就获得了一个能力。
我们孤独症孩子起码四肢健全,漂亮健康,你去看一看重度的,脊髓病患者,脑瘫的孩子,他如果能站起来一会,他们的父母该有多高兴!
!
!
我们的老师经常到美国培训,一个仪器十多万美元,三个老师跪在那里,就是为了一个脑瘫的孩子能够每天有三分钟的垂直于地球吸引力的机会。
这要花多少钱,有什么用,这是生命的尊严。
去年的地震也能看到,花多少钱,多少代价就是为了挖出一个人,挖出来也知道也是要截瘫,但是也要做,不放弃,为什么?
生命的尊严。
难道我们的孩子是孤独症,从此没有尊严了吗?
不。
是挑战我们给予了生命多少尊严。
上帝造人都不一样,有健全的,有有缺憾的,生命有缺憾其实是在挑战我们的价值观是否有缺憾。
我们只有不放弃,对生命尊严的至高无上的尊重,才会有这些疗育机构的产生和这些方法的诞生。
ABA就是这样诞生的。
在一个排斥孤独症的社会里,是不会发展出ABA的。
在你们身边都有些什么机构呢?
孩子今天获得的越多,未来越有保障。
前三个机构,是针对孩子的,有人为他诊断,有人为他治疗,治不好了有人为他做专业矫正和专业教育。
难道只有我们的孩子才需要支持吗?
我们家长难不难,我告诉你,我当年就活不下去。
我死活活不下去,我放弃孩子,所有人说我不道德。
我在日记里发问,难道,放弃我就道德吗?
我凭什么要牺牲我为他呢?
我不比他高贵,但至少平等吧,这些话,我都问过。
我看了那么多的书,写了20万字的哲学笔记,我就在问,人为什么要活着?
我才知道生命原来带给我们这么多严肃的问题。
中国人能生孩子,多了就不值钱了吗?
在我所接触的民族当中,中国人是对生命最轻视最漠然的。
当一个家庭生了一个孩子,这个孩子出现了问题,这些都不是家庭结婚时就计划好的。
有谁说咱们俩结婚后生一个孤独症?
!
给他们看看。
谁家都没有,所以这个孩子的出生一定是违背所有家长的心愿的和期待的。
这就是我们身上掉下来的骨肉,不得不爱,哪怕我可以不爱他,那我就可以漠然。
这种爱让我们那么没有办法自制。
在这一种情况下,家长的心理负担很重,经济负担很重。
所以我们看到的是一个健全的社会不能忽视给家庭以支持。
心理支持是一个,很重要的。
我们从法国心理分析师十次在星星雨志愿者工作,每次都和家长谈,每年来两次,一个40年临床经验的。
我才知道原来每一个家庭都有一个不同的故事。
每一个家庭给我一种力量,一种启迪。
不管是他们走了弯路,还是一种让我们敬佩的态度。
我们也学到了很多,通过这种倾诉交谈,我们家长也能卸下一些包袱。
这是心理方面的。
但是心理方面不能涵盖所有。
我们那个法国心理医很绝望,和我说,我再不来中国了,我不认为我有用。
因为很多家长坐下来就问他,我死了以后我的孩子怎么办?
这是由当地政府社会福利部门来回答的。
是由社会保障机制来回答,如果都没有,只剩下一个心理支持,他没一点办法。
他自己都要得病了。
要有社会政策的服务,它体现在什么方面呢?
给家长以咨谈的机会。
如果我的孩子是孤独症,怎么办?
我的经验不够了,从小我父母带我的经验不够了,怎么办?
我孩子5个月,我到德国上学。
2岁时我回来,我妈说这孩子还给你吧,我没有带过这样的孩子。
所以要学习,要为家庭提供提供指导帮助,经济补贴。
家庭要支持,心理,技术,经济上的。
我的妈妈是一个非常周到的妈妈,那我要说我的祖国是一个非常周到的祖国。
社会要是一个非常周到的社会。
那社会政策有吗?
你们有谁领到家庭补贴了?
北京已经开始了,学龄前的孩子在指定的机构训练可以每个月报500元。
很多地方已经开始了,在星星雨开发票,回去到残联能报销。
到星星雨查你所在的省开始有了没有,我知道江苏有了。
到你们家所在的当地残联去查。
一天和一天不一样。
一定要有法律和制度上的保证才有这种可能性。
一个孩子带来了对一个社会制度的质询和要求。
一种疾病也带来了这些。
发达国家面对孤独症,不是因为他们的方法先进,不是因为设施先进,不是因为的先进的药物,因为是他们有一个完善的社会服务体制。
不是说在中国就落后,当然我们的机构少,机构能力弱,专业人员少,社会资质提供少。
今年美国一个博士在演讨会上说,和中国的孤独症家长一共工作了16年。
他采访美国家长,给他印象最深的是他这么多年采访中国家长,给他的回答都是,当我知道孩子是孤独症,终身障碍时,我觉得天都踏了。
这样的话不断重复在他与每个家长的谈话中。
他在美国采访美国家长时,问当你知道你的孩子是孤独症时,你的感受是什么?
美国家长回答最多的是快找社会资源,补贴在哪里,学校在哪里?
专业人员在哪里?
怎么做?
天并没有塌。
是因为美国的孤独症不困难吗?
就个体来说。
不是。
是因为这些保障体系是非常重要的。
我们只有今天努力,让这个体系的健全,才能有将来我们死而瞑目的那一天。
所以不是现在你把孩子关在家里,你自己请假多少天,头发竖直地教孩子,然后将来将他领出去是你家庭的出路。
一个妈妈和我说,我准备请假2年,在家努力地教,2年以后…,我说两年以后,你打开门,我敢肯定走出去两个疯子。
这是个极端,但方向上朝这个方向努力的,每一期都有家长在这样打算。
人生阶段特征及家长支持重点
阶段
孩子需求特征
家长支行重点
婴儿期
家长富于爱心的教育
建立在接纳孩子有障碍这一已形成事件的基础上的亲子关系。
儿童期
体验人际关系的快乐
积极帮助孩子挖接触外界扩大人际交往的范围。
青春期
为扩展到亲人以外的成人交往做准备期
帮助孩子逐渐摆脱对家长保护的依赖
青年期
脱离家长并自立生活
走向社会
家长养育结束
保持对父母兄弟姐妹的亲人感觉
关注孩子,在他趱社会的过程中给予配合。
摆脱信赖进行工作性活动
中年期
进行经济活动及日间活动,本人及家庭都有充实感
对组成新的家庭给予支持,使家庭生活与社会生活平衡。
老年期
在有保护和亲情的环境中生活
完成从社会生活向养老院生活的转变。
年龄的不同,需求不同。
不同的年龄阶段有不同的需求,大家都是这样。
有谁说我这一辈子只要上两个月的幼儿园就够了。
每个生命不同的年龄阶段有对社会不同的需求。
社会要在每个不同的生命的成长的不同阶段
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