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有朋友因为脑门上头发稀疏而耿耿于怀,可是却对别人的光头习以为常;
也有朋友为了遮蔽耳朵背后手术后留下的刀疤,夏天几十度的高温,别人恨不得揭下身上一层皮的时候,而她的头发却永远都是披肩,你以为她是为了美,其实她仅仅是怕别人看到不仔细看根本不会察觉的刀疤。
我尝试安慰别人:
“每个人关心最多的永远是自己,没有人会注意到的,别人都很忙,就算注意到了,也只是问问,问问而已。
”可是低下头的瞬间,我意识到我腿上穿着的永远都是运动裤,是啊,我也在掩饰,掩饰我一条依旧停留在青少年时期的纤细的,肌肉萎缩的腿……
2003年,我13岁,十足的疯“小子”,刚开始学自行车,每次一脚蹬另一条腿借力从前面大梁上抡过去,小小的身躯在那辆七拼八凑的飞鸽牌大加重自行车上左右摆动是多么地别扭和不协调,每次上去了就下不来,夏天唯一一条柏油马路上晒满了刚丰收等待蜕壳儿的麦子,我一路往前冲,直直的撞上刚刚摞起来压的扁扁的、滑滑的、晒得热乎乎的麦干堆上,车子终于停了下来。
我以为生活可以一直这样横冲直撞,无忧无虑,可是童年总有戛然而止的时候,午后的知了声不会一直响彻耳畔;
奶奶缝的的美丽沙包不可能一直在空中飞;
童年的伙伴也不可能不各分西东。
那是一个热浪冲天的午后,我坐在炕沿儿边上,准备穿上裤子去上学,可我盯着自己的双腿一直看,老妈提醒我,“你要迟到了!
”我迟疑了半天对她说:
“我的腿粗细不一样哦!
”老妈瞥了我一眼咕哝道:
“别胡说八道了!
”在我的一再坚持下,她拿来一段绳子,比划了半天,然后转头告诉老爸说粗细真的不一样!
老爸不屑地说,“你们别没事找事,神经兮兮的。
”之后的日子并没什么两样,偶尔的腿疼可以忽略,“生长痛”,谁没有呢?
某天一个小伙伴指着我的腿说,“你的腿粗细不一样呀!
”以后的岁月,我再也没有穿过裙子和短裤。
别人不经意间的一句话总是会像一根钉子一样牢牢地扎在心间,你需要在以后漫长的岁月里轻轻的将它拔去,或许,有的人从来也未能将它拔去,但只要你从不放弃努力,它迟早会让你变得更强大。
随着年龄的增长,身体的缺陷变得尤为明显,内心经历过太多次磅礴大雨之后,也逐渐意识到:
“缺点和缺陷,如果一一去数,必将没完没了。
可是优点肯定也有一些,我们只能凭着手头现有的东西去面对世界”。
时光倏忽而过,初中,高中,正是发育的年纪,低头看见微微隆起的胸部,又是害羞又是自卑。
右腿的间歇性疼痛让青春又多了一丝惆怅,双腿的粗细差异也越来越明显,老爸终于不再说我神经兮兮,他摸黑打车带我去挂专家号,很多人都是前一天晚上在医院打铺盖排队,我们当然没能挂上号,老爸将一个女实习医生跟前跟后,她终于答应我们加个专家号。
终于见上老专家,他慢慢悠悠的说了句,“发育问题,不碍事儿,不放心就去做个肌电图”。
肌电图没有问题,就医的事儿就这样不了了之,之后的日子间歇性腿疼依旧,去过好多次医院,做过核磁共振,又做了肌电图,仍旧没有发现问题,仍旧不了了之。
每次腿疼之后,我又像个没事人儿一样活蹦乱跳,爸妈忘了我疼痛的事情,我自己大多时候也会忘记,但是它时不时的总会提醒我,不愿意去公共澡堂,不在宿舍穿短裤,天阴下雨的时候老妈也总是会提醒我穿厚一点,因为她以为疼痛是天气的缘故,曾几何时,我也是那样认为的。
经历过漫长的叛逆期,我也渐渐懂事,每次放假赶着回老家干活,只想为爸妈减轻负担,一箱又一箱的梨,一袋又一袋的苹果,搬上搬下,完全不当自己是个女生。
宿舍里我离家最近,每次回学校,老妈恨不得将所有东西都塞进我巨大的包里,朋友来接我,背起沉甸甸的包一脸严肃的告诉我:
“你这样你的背会被压坏的!
”她现在是否知道,她真的一语成谶。
2013年,那年我24岁,大学毕业,开始工作,办公室里一帮女生,男同胞寥寥无几,每次换矿泉水桶就成了难事儿,我自告奋勇,每次一个人抱起桶水,动作娴熟老练,丝毫不差于送水的哥们儿!
从此,同事们都叫我“花儿”。
可惜花不常开,没过多久,开始腰疼,间歇性腿疼加剧,老妈每个周四五点钟还不到跑去挂很有名的中医,她自己从来都是自己给自己开药,她说她一进医院就没了方向,所以每次都是老爸陪着一起,但那段日子,她一个人天未亮就赶去挂号却从未说没方向感。
我却一直没任何好转,之后西医,结果那个头发花白的医生告诉我一句我从未听过的名词“偏侧萎缩症”然后撂了一句等你以后住院了我再跟你解释,我觉得大事不妙,赶紧带着爸妈走出诊室,迅速用手机XX,甩下爸妈,转身又回去找她,她说没工夫解释,正准备张口再问爸妈又跟了进来,我只能转身出去,跟着他们走出医院,赶紧找了个借口说找同学,转身泪如雨下,他们追问我身上有没有坐车的钱,我头都不敢回连连说有。
那个时候觉得自己命不久矣,绝望的情绪无止尽的蔓延,一个人哭,LJ一直安慰,恢复理智之后决定北上,问爸妈拿了钱,联系了北京的两个好朋友,吃住全包,没想到的是她居然全程陪护,一个利用各种关系花了300大洋挂上了某个特别知名医院的特需号;
另外一个把能想到的有可能的科室的其他家医院的号都预约了,其间还不忘每天带我吃京城的各种好吃的,逛各种好玩的地儿。
我说我真的没心情,她说我来之前她都列好单子了,边说边给我看本子上一页一页写的一长串我没听过的名字,盛情难却。
之后的每天辗转各大医院,各种拍片,带磁的不带磁的,我觉得没病的人都能被拍出病来,然而戏剧性的是医生给错片子,把某位八十多岁老太太的脑部片子错给了我,这大概是电视剧里才有的情节,我依然清楚的记得上面写着:
“脑萎缩,右部多发斑点。
”我不知道当时为什么没哭反倒特别平静,她强装镇定一直安慰我,但走到门口她将报告全部抽出来看了一眼上面的名字才发现错了,她转身冲了回去,撂我一个人怔怔地站在原地,之后我们才意识到拍的是腿部的片子跟脑子有毛关系啊!
也就是在经历了那次之后,什么都无需再怕,那段时间我大概经历了这辈子所需要面临的所有恐惧,包括死亡。
那时候我一度认为我很难活过所谓的本命年。
2013年,我在北京又做了人生中第三次肌电图,这次终于出了问题,右腓肠神经受损,然而医生的答案是运动损伤后遗症,不做处理。
我们坐在走廊上发呆,朋友看到了脊柱科,那时候脊柱对我来说是个陌生又抽象的词,好像我的身体里根本不存在“脊柱”这样的物件儿。
她说你不是腰疼么,咱去试试看!
又是一堆片子:
核磁,CT,骨盆正位……结果如下:
腰四五椎间盘膨出,腰椎正位片显示脊柱略侧弯。
当时我们还傻傻的庆幸,不就弯了一点么,正常人应该都会有点弯的,还好不是脑萎缩,不是偏侧萎缩症。
医生淡淡的嘱咐说,“多休息,再做做小燕飞,你坐的时间太长了。
”我以为就医之路就这样完美地画上了句点,但心里还是会有一丝不安,我还是时常担心这条瘦弱的腿突然罢工了怎么办?
我还要去外面的世界看看呢!
我还要去挣好多好多的钱呢!
我还要……
一直想去看外面的世界,恰巧有非洲的工作机会,非洲,那个让人们想到的是一望无际贫瘠的土地;
天真淳朴的黑人;
炎热的气候,还有让人谈之色变的疾病,可是我分明看见的是金色的夕阳洒满整个大草原和湛蓝如洗的天空,对了!
还有天空下那一群可爱的孩子。
想了很多很多:
一是我好想出去走走,二是看病确实很花钱,我已经毕业,不想再问父母伸手要钱;
三是害怕自己真的瘫了,就永远去不了了……去之前一直辗转反侧,有太多未知,可是最终还是带着护腰,备了一些止痛药,开启了人生诸多的第一次。
非洲的生活单调枯燥,并非想象中那么自由,可赤道上空的大片云朵总让我乐不可支。
这期间腰疼更加频繁,一天的工作之后,腿疼更加厉害,每天眼巴巴的期盼下班可以躺下休息。
现在回头看那一年多的“奴隶生活”,有过痛苦,有过绝望,可是总有一天你会发现,那些让你痛苦过的,终会让你收获并成长。
2014年,每天的疼痛让我坐立不安,无奈回国,又开始辗转各大医院,医生说需要重新拍核磁,另外还有三维CT,脊柱全长正侧位,骨密度,肌电图,第四次肌电图,我想我不会哭,可是最后我却哭了,因为第四次肌电图1000多,胳膊上那几针注定让我终生难忘。
看过了太多大夫,被骂过,被奚落过,当然还被善待过,有良知的医生看到我拿了一摞的片子时,他看完之后建议我联系院长。
最后如愿以偿见到院长,他给我脊柱隐裂的诊断,但当他建议手术的时候,我头也不回,华丽丽地逃跑了!
我从未当逃兵,可是看病这事儿上,我总是落荒而逃。
为了自救,为了摆脱疼痛,为了能好好活着,开始加入各种脊柱侧弯自助锻炼群,康复群,开始自己认片子,开始想究竟哪里出了问题,从分不清片子正反面到可以搞清人体的基本构造,什么是隐裂,侧弯度数,旋转程度。
从《Curves,twistsandbends》到《无痛一身轻》,还有简单的人体机能解剖学,我不是医生,可是在医生没有功夫解释的情况下,我能做是:
“自己尽可能多了解多一些。
”2015年我终于可以从片子上明明白白的看出整个椎体的来了个45度旋转,我想起了十一年前同样拍过的核磁,大半夜翻出片子,我看到了椎体轻微的旋转,看到了隐裂,可是十多年前的诊断报告上并没有写出任何问题。
突然间,我有点可怜那个不懂世事的孩子在同学的陪伴下拿到诊断结果时心中那块巨石终于落地时如释重负的样子。
这期间责怪过父母大意,厌恶过医生不作为,可是慢慢的理解这一切,也原谅这一切。
然而我在想,走了这么多弯路,我收获了什么?
我又想告诉他人什么?
最近看到北京徐启明大夫写的一篇文章,他简简单单的举动只是为了告诉同行:
“作为一个当代的骨科医生,我们不可能无所不知,但一定要知道自己有所不知,然后将病人推荐给正确的医生。
”这句简简单单的“将病人推荐给正确的医生”着实让我动容,跑过太多次医院,其中的艰难自不必说,腿疼了很多年,做了很多核磁,拍了很多片,做了很多回肌电图,看了骨科,又看神经内科,再看脊柱科,被医生奚落的泪流满面的时候,他说你再去看看心理科吧!
其实我不想埋怨任何人,我只想说,腿疼可不可以不要反复做肌电图,末梢神经出了问题是不是可以往上查查腰看看是不是中枢神经出了问题。
如果核磁片子你读不懂没关系,因为我也不懂,可是作为一个合格的医生,你是否可以请教下你的老师,而不要将问题忽略。
我小时候不知道腿疼,粗细不一致有可能是腰影响的。
所谓无知者无畏,那时的我肆无忌惮,什么重体力活儿能帮忙尽量帮忙。
如果知道原因,我是否可以注意生活中的细节,不从事重体力劳动,不蹦跶,不负重。
那样的话,此刻我的疼痛会不会少些?
人生数十载,又有谁有几个十年可以耽误,一个尽职尽责的人知道做好分内的事儿;
一个有良知的人知道信念的力量有多大;
一个合格的医生应当知道自己不可能无所不知,然后能将病人推荐给正确的医生。
不知道其实并不可怕,可怕的是以为自己什么都知道,从而懒于思考,懒于提问,然后懒到随便找个理由将患者搪塞!
孔夫子说:
“知之为知之,不知为不知,是知也”。
翻译起来别扭又拗口:
Toknowthatweknowwhatweknow,andthatwedonotknowwhatwedonotknow,thatistrueknowledge.我的好友油泼面同学总是拿这句拗口的翻译戏弄我,我告诉他说,一个不合格的翻译可能要造成巨大的经济损失,而一个不合格的医生可能会造成生命的逝去。
没有人说翻译是天使,可是人人都认为医生是天使。
一个人只能度过一生,一生中只有那么几个十年,所以万一我或者是其他人,需要你帮助的时候,如果你不能给予,可是你至少可以做到将病人推荐给正确的医生。
或许很多人跟我有着同样的经历,我知道病痛可能无法避免,我不是医生,我不能帮助他们消除病痛,我所能做的只是让更多人在看病的路上少走弯路,早发现,早注意。
一个人“看到”一个事物并不等于他能“看见”它,人们往往需要穿过重重迷雾才能看到自己所看到的东西。
总之,“视而不见”其实更合乎许多人认知的惯性,这种惯性带给我们究竟是什么?
对于不愿意面对伤疤的人来说,懒惰的回避,遗忘未必是坏事,“过去的就让它过去吧”。
可是我更喜欢哲学家乔治·
桑塔亚说的那句:
“那些拒绝从历史中学习的人注定要重复它的悲剧。
”在来不及做一个好学生时候,是否可以做一个好人,不断的追问和反问自己。
人生只是弹指一挥间,能发生的已经发生,不抱怨,多了解是我唯一能做的;
作为一个患者,只期望在我信任你的时候,你也能够用心待我,因为那一刻,我的生命与你相关……
这是我作为一个患者看病十多年的大概经历,其中很多事件不能一一赘述,然而值得庆幸的是:
对于疾病的认知逐渐明了,脊柱侧弯是世界难题,诱发原因多样,所以不能单独的埋怨医院或者医生。
医院就诊的结果无外乎两种:
一、观察二、手术。
然而很多人在这两点之间坐立不安,我亦是其中挣扎的一员;
江湖中也不乏自称身怀绝技的各种游医诱导患者登门,每个患者在擦亮眼睛的同时又在跃跃欲试,因为彻底放弃治疗还挺难的,就像一杯水摆在那里,对于口渴的人,想要忘记它的存在,肯定很难。
在梦里,我亦在想:
观察,手术,这两点之间我们还能做些什么?
2015年6月13日END
医聊一席谈有话大家谈
@刘伟军(骨科医生美国)谢谢,学习了,该文写出了患者的心声,不过在现在医患关系这么恶劣的情况下,这种对医生要求这要求那,并不会对解决问题有任何益处。
你知道,现在没有多少医生愿意听患者的任何建议和所谓教诲了。
就像没有多少患者愿意倾听和理解医生的苦衷一样。
能够知不足是很重要的,医生之间多交流是肯定需要的。
但是我们的医学教育里却从来没人教我们这一点,我们的体制也限制了这一点。
能让一个医生知不足,他必须其他方面很足,否则他没有这种勇气。
同时,一个能让医生认错的社会也必须是个宽容的社会,也必须有尊医,尊重生命的氛围。
任重而道远。
@刘少喻(中山大学脊柱外科教授广州)写的不错,作为一名医生,面对着病人,有时必须换位思考。
但是,中国目前的医疗体制僵化和政治化,社会上世风日下,也造就了中国医生们的现况。
@李猛(中医学博士西安)在我的印象中,医院应该像教堂、寺院一样庄严静谧,安静礼让信任平和应该是其氛围,在这里病人可以安心静养,家属可以轻声细语,医生可以时常安慰,躯体的病痛可以缓解,心灵的伤痛可以抚慰。
医生用专业知识去呵护生命,用职业魅力去感染病人;
家属用家庭温情去温暖病人,用细声软语去体贴病人。
医生、病人、家属共同面对身心疾病。
维系医患关系的不再是高额医药费,而是对生命的敬畏以及对生老病死客观规律的清醒认识。
当下市场化体制将医患关系异化成消费关系,悄悄地将社会矛盾(低收入者、医保报销困难、复杂家庭矛盾等)转移到医患之间,从而催生了菜市场叫卖一样的医院诊治场景。
医院看病,可以说人人身心俱疲。
这种前提下的各种白痴措施(增加保安、医患协调、签署红包协议、降低药占比、取消以药养医等)都是隔鞋搔痒。
“ToCureSometimes,ToRelieveOften,ToComfortAlways.(有时是治愈;
常常是帮助;
总是去安慰)”;
“不为良相,当为良医”。
中西方文化都提出的普世精神,是当下急需回归的精神实质,只有从思想根子解决问题的思路才能奏效,任何局部修补的所谓改革都是阉割民众意志、忽悠百姓智商的不负责任行径。
@张倩(胸椎管狭窄症患者武汉)看了Roxanne女士的文章勾出了我早已深埋在心底的那段不愿再回忆的求医之路。
我是香港居民,近几年大部分时间住在武汉,2013年6--7月间到北京办事时感到下肢无力有捆绑的感觉,并且常无故摔倒,不得已要靠拐棍行走。
自我感觉是有大病了,就到某著名的部队医院挂了骨科和神经科,花了近万元的检查费,医生居然说我没事,还说我不至于走不了路,太夸张了。
此后在各个科室辗转,最终诊断出来胸椎管狭窄症。
他们同时又宣布我必须出院,要求我到一个全国做胸椎手术最有名的医院,专家看病不到5分钟得出结论,必须手术,否则瘫痪,但没有床位。
我们拿了没有住院时间的住院通知单,乖乖地回到武汉耐心地,一心一意的等待着专家通知我们住院的电话。
这一等就是8个月,我从原来还可以行走等到了剑凸位以下截瘫,大小便失禁,生活完全不能自理,但是专家的电话还是没有来。
通过好多关系才最终住院,可住院后专家以各种理由拒绝给我手术,说经过各种评估手术风险太高,强制我出院。
好在后来通过吕厚山教授的推荐,最终由解放军306医院的马华松教授给我成功手术,现在基本恢复下肢的运动功能。
Roxanne女士的呐喊:
真的是喊出了我们重病患者的心里话。
试想一下,作为一个得了重病渴望生存的患者,千辛万苦找到他们认为可以为他们治好疾病能够救他一命的医生,他们言听计从地做着各种各样的检查,哪怕举债,哪怕卖房都在所不辞,他们把自己所有的痛苦和隐私都毫无保留地向他们心目中的救星----医生倾述,这是患者对医生多么大的信任和尊重,又饱含着多么深的期许和愿望啊!
我不是医生,我不知道把我推出医院不给我治疗的那位专家到底是怎么想的,你既然根本不愿意给我手术,为什么硬是拖延我8个月?
为什么不把我推荐给其他医生?
我真的很想问问他,他有没有感受到患者对他的极大信任和尊重?
他对得起这份信任和尊重吗?
他有没有想过,一旦我来请你为我看病“我的生命与你相关!
”,他尊重生命吗?
痛定思痛,我治病的亲身经历,写出来和大家分享,不为别的,只想说明一个优秀的医生不仅医术要高明,人品更要得到大家的认可,最重要的还有要对生命的尊重,对责任的担当。
我们不可能要求医生包治百病,但是如果你治不了,“请将病人推荐给正确的医生”!
@崔长存(人民卫生出版社编辑北京)这个话题点在了点子上,医生本为病人拔苦,职业性质决定的。
对于大多数,可以说99%以上的医生来说,尤其是富有临床经验的医生,对于自己解决不了的疾病,都会选择推荐病人去他处求医,只是更多的推荐去更高一级的医院去求医,至于推荐具体的某人,这个为数不多,但也属正常,毕竟推荐到某人不是那么容易的,谁也不能包治百病。
对于医生来说,做到自己应该做的就行了,至于做到什么地步,每个人有每个人的把握度,不能强求。
我觉得衡量的标准,应该是行业的最大公约数,不应该是少数人能做到的高度。
那么,对于北京的医生来说,因为整体医疗水平可谓全中国数一数二,至于如何推荐,那就需要个人下苦功了,多与圈内人交流。
只能让自己努力在本专业做到最好,才能进入最高层的圈子,才能更好地有所推荐。
至于Roxanne和张倩女士的不幸,我觉得有客观原因,也有主观原因。
譬如,等了8个月才做手术,这个责任不能全怪那个答应给他做手术的医生,那个医生只能付次要责任,主要责任应该在病人自己,因为,都8个月了,还不给你手术,到这个份上,早就应该另请名医,主动权在自己。
就这么一直等8个月,完全将自己放在“人为刀俎,我为鱼肉”的境地,不出乱子才怪。
作为医生,心不可以被病人的不幸所累。
每个人的能量有限,做好自己的,尽自己的努力,随缘施术,随缘治病救人,才可长久,否则自己会累病的。
至于其他的,就交给相关部门或组织或机构解决去就行了。
我没有嘲笑或挖苦他人不幸的意思,只是想说:
医生也好,病人也好,都应该做好自己应该做的,不能过于苛责一方。
世间事,无奈的很多,谁也超越不了实际,关键在“主动”二字。
@沈前坤(某中央媒体北京)总体挺好的,理念很好。
正文没什么,导语再推敲下?
尽量不引起其他医生不爽......文章主要针对的是“不肯将病人介绍推荐给其他行家”的医生,正反两方面再深一步交流一下:
经自己介绍推荐,如病人能得以正确救治,是同行先后共同的努力,且推荐者导引了正确方向,功劳为大,成就从医价值;
反之,平庸不说,亦遭老天与良心遣,被人恨与骂,极端的还有被医疗暴力。
文中一些细节表述,多留有余地……供参考。
@戚露月(内科医生苏州)在临床上确实碰到有极个别医生不会看病乱看,但是出于个人面子,硬撑着看,延误患者病情。
正如文中所说“一个合格的医生应当知道自己不可能无所不知,然后能将病人推荐给正确的医生”!
但是随着现在医患关系的发展,在目前如此紧张的局面下,可能越来越多的反面情况出现了,就是:
一些边缘学科的疾病即将没有医生愿意去涉及,最后会导致患者有病没有医生愿意看。
导致这些改变的,我想处在医疗行业中的我们都心知肚明,某些延续多年的体制导致的,我们医生自身无法改变,唯有行好自己的医,做到问心无愧…
@梁国穗(香港中文大学骨科系主任香港)谢谢徐医生的分享。
内地和香港的医疗制度和医学教学都有不同。
社会和人民亦有分别。
病人和医生的关系和互动差别更大!
过去多年的体会:
教师和医生是我们社会中两个重要的职业:
教师对未来社会健康的担当重要的任务。
医生对社会现时人民健康有同样的重任。
衷心的希望内地的教育和医疗能加快改革进步!
愿我们共同努力!
@胡根(外科医生江阴)能否将病人推荐到更适合他的医疗机构或者医生那里去就诊,这个需要医患之间相互充分信任。
缺少这份信任的话,患者可能会认为医生在推诿病人,医生可能会担心万一患者至被推荐处的诊疗令其不满,推荐者就会首当其冲受到责难。
身为县级医院医务工作者,我也曾经推荐几位患者至上级医院就诊过,所幸电话随访这几位患者都恢复良好,对我的推荐也比较感谢。
所以以后有类似的情况,我会继续推荐患者到最适合他的医生那里去诊治,试想如果我之前的推荐行为不被患者所接受,那我以后肯定就不会再这么做了,医患相互信任这个基石非常重要,而当下似乎医患信任度岌岌可危,这是最让人忧心的。
@牛灵江(中国科协北京)只是个人想法,仅供参考:
我得过病、住过院、做过手术,但很幸运没有得过疑难病症。
因此我的经验就是知道自己不是医生,得了病、受了伤该怎样治疗就听医生的。
但是我也知道,医生不是无所不能的神仙,面对疾病特别是那些尚未攻克的疑难病症,他们也有无能为力的时候。
因此我欣赏徐启明医生的话,“作为一个当代的骨科医生,我们不可能无所不知,但一定要知道自己有所不知,然后将病人推荐给正确的医生。
”要做到这一点,第一要学习,知道自己怎样去努力;
第二要学习,知道谁可以有办法;
第三要学习,了解学科的发展在哪里。
但是,即便是这样,仍会有解决不了的问题,救不活的生命。
那怎么办呢?
医生应该怎样患者应该怎样?
这恐怕不是纯医疗问题了。
@苗强(智善公益
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