星星雨家长培训讲座笔记.doc
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星星雨家长培训讲座笔记.doc
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第一周培训内容
2013年2月28日星期四
在中国没有专业的自闭症的机构。
20年校庆的时候能见到国外有资质的专家,能见到科学家讲自闭症。
科学知识的传达者。
最初的时候我羞于启齿,但后来我要让社会接纳他,我给不了一个生命能够给的生活品质。
我自己还有我的生活品质,要靠社会的关注和尊重。
第三个阶段我很骄傲,我的生活很精彩。
你今天不要过早给你的生活下结论。
我最近两年很复杂,某种程度上让大家以为家长可以办机构,收费培训。
这个是不对的,不能因为你家里有这样的病人你就可以开医院。
孩子需要专业服务。
我早就不想儿子是不是合格的儿子,而是我是不是一个合格的家长?
因为他是弱者。
中国对残疾人都是比较歧视和排斥的。
你带者一个自闭症的孩子来,11周以后还是带着一个自闭症的孩子回去。
你对家人是什么样的承诺?
你如果是带着这样的心态,就永远无法回去。
大家在不同的机构中流窜,不敢把孩子带回家是不对的。
星星雨提供的是家长培训,孩子是道具,这个像学车,必须要实践。
最好家庭里谁也来一趟,周末听听培训或者平时看看孩子情况,一定是全家人一起做效果最好。
星星雨做的是TOT,就是Trainthetrainer。
让家人在面对自闭症孩子的时候要统一很重要。
要尽快静下心来,就经常换地方,不管什么样的孩子都会越来越重,所有的IEP都是围绕社区活动进行,因为自闭症孩子害怕变化。
中国人就是这样:
我什么都不要,也不要我家里有残疾人。
接纳孩子从自己开始,看看星星雨能够思考什么。
一、自闭症孩子的将来会怎样?
疗育是教育。
一个失明的孩子的孩子带去盲校,盲校老师有没有说你孩子失明了,走的时候眼睛就能看见了?
同样有权利过有品质的生活。
视觉资源支持不是治疗方案而是支援体系。
从改变家里人的答案,是出去学习,不是治病。
中国很多治疗都是为了毁掉家庭的,而不是帮助家庭的。
越是家里有残障人士越需要资源。
越是这样的孩子,家庭的稳定性越重要。
大家在想“将来我死了怎么办?
”你们的养老问题你儿子做不了,即使是正常孩子也做不了,一定是社会保障在做。
中国人养儿防老的机制是要多生,但现在是计划生育。
大家不要押宝了,这两年不用工作了,把孩子弄好。
这种想法不对。
自闭症是个别化的。
可能有些方法对这个孩子管用,对那个孩子不管用。
二、如何认识自闭症
我家孩子今天怎么样,和你家孩子一点关系都没有。
孩子之间还比。
家长更顽固,更需要改变,要看我的孩子是怎样的。
越是高功能的孩子,崩溃起来更吓人。
最终您的孩子怎么样,取决于社会接纳情况。
德国所有的都是无障碍,差别很大。
意大利有个重度孩子都能高中毕业,养护机构家长不用付钱。
大家都是为了投资而要孩子,而不是为了爱孩子而要孩子。
凯纳自闭症不用语言来表达,却非要逼他出语言。
临床上把AS和高功能等同。
现在很多机构把AS拿出来和凯纳自闭症的孩子比较,这是不对的,要知道孩子是哪一类的。
幼儿社会适应障碍3-5岁之间出现倒退,这种孩子的家长死不认帐。
就像肝炎不同的类型,预后是不一样的。
中国的医生在这种诊断上确切性不足,爱从了解他开始。
要去关注正确的信息。
要相信科学。
为什么自闭症容易误诊呢?
主要症状:
社会交往本质性障碍,表现在语言、行动、兴趣等方面。
他有行动能力,没有对社会规则的理解能力。
三、家长的参与和态度
星星雨是一个成人培训机构。
你生活品质的改变是你参与到孩子的成长中去。
效果能改变你的孤独感。
真正绝望的不是说孩子一辈子治不好了,真正绝望的是你一个人在面对灾难。
回去以后要带动全家人。
很多家长有婆婆的也不高兴没婆婆也不高兴。
简直是“人要伤心何患无词啊”。
我们会把某些不是决定性的因素当作决定性的因素,比如钱啊等。
改善亲人的孤独感和绝望感。
1、摆脱以多数人为标准的“强者理论”建立新的价值观。
这个是专制文化的产物。
家长能否“接纳不同”?
对于你来说,不是看别人怎么样你也怎么样,每个人都不一样,人家辞职了也不一定你也要辞职。
你自己的生活由你自己来决定。
18岁以后我的生活我做主,离我的父母远远的。
2、从新的价值观出发进行家庭的人生设计。
3、了解对孩子提出要求的基础。
针对孩子的能力提不同的要求。
4、父亲和整个家庭的介入。
幸福生活要是就指着孩子光宗耀祖,所有的幸福就都完蛋了。
如果孩子出问题了,其他的变得更重要。
电视上的田老师都是被歪曲的,我说笑的所有镜头都被砍了,哭的镜头才被留下来。
这样中国人都会以为家里千万不能有自闭症孩子。
现在我拒绝记者的采访。
2010年海洋天堂,2011年去亚马逊户外。
从小到大我都是第一名。
凭我18年的公益人生。
我们的孩子生活在这个社会,他付出的艰辛比你大多了。
孩子的无助恐惧和煎熬。
我们的孩子没有排解的方式,比你困难多了,信赖、共感、尊重。
只要有我在,孩子就无委屈。
他做不到,我要想想,我要做些什么他才能做到。
支撑这些的是权利意识。
不能要求孩子你怎么这么不如我的意。
想要用第二个来解决第一个问题,是错误的。
健康的有效的有成就感的人生。
越早回去,融入社区的越好。
中国人之间就是攀比,不是自闭症也比,是也比。
四、“情绪”的意义
如果早期沟通方式良好,青春期不会有自伤行为,是早期成长经历带来的。
“好带,好养”是我们培养的方向。
保证孩子身体健康,除了拔牙,20年没去过医院。
心里面要有阳光。
我们的孩子干净纯洁、带着垃圾的都是家长。
让我和我的自闭症孩子幸福生活。
星星雨是替孩子说话的地方。
五、如何选择治疗、训练的方法
测试和评估应该是分开的。
没有复制的不叫规律。
现在所有的普及方法都和设备和器材有关系,都是营销成功。
越新的越不要用。
感统是不成熟的方法。
第二周培训内容
2013年3月8日星期五
要生活过好,如果你喜欢你的职业不放弃也可以。
不是比别人幸运,而是用心生活。
一个父亲为了孩子能睡好,那个父亲和孩子一直挤在一张床上,父亲为了孩子睡好,自己都坐着睡觉,也不打酣。
一直在汇报孩子的进步。
有个家是爸爸带孩子,妻子对丈夫很崇拜,学校知道他们家这个情况,给妈妈涨了工资,特别批准分了一套房子。
什么是事实,建立在事实基础上的生活。
应用行为分析法(ABA)
一、ABA—概念与原理
唯一有效的方法
1、名称:
AppliedBehaviorAnalysis,简称ABA
应用行为分析法、行为训练法、行为技术、行为改变技术
关键词:
美国UCLA大学,IvarLovaas教授,1964,TheMeBook(《为我的书》)
2、理论渊源:
ABA
巴普洛夫、斯金纳
学习理论(20世纪30年代)、行为学理论(20世纪40年代)
行为是可以塑造的。
前提是控制条件,重要的是展示结果。
期望行为—奖励(强化)
不期望行为—忽视、惩罚
行为条件、展示结果
你叫他配对的时候他打人,就不做了,下一次还想不做就打人。
不光前提重要,结果也很重要。
在超市里拿了东西就打开吃,已经吃了没还。
第二次你赶紧去抢,他就学会了快点,动作就越来越快。
行为是我想要的还是不想要的。
一不留神去奖励了不期待的行为。
开会的时候当他安静坐着的时候你没理他,他一说话你就给他吃了。
行为是对外部刺激的反应;
行为是可以改变的;
关键是设计预期的反应、有选择的刺激和对反应的处理结果。
你和孩子每次说话都是刺激,每次都是告诉你将来会怎么样。
二、ABA—核心与特点
1)将人和社会交往活动和行为进行分解,直到最细小的但可观测的行为单元。
孩子能否上学,看你和你社区老师的沟通如何。
自闭症孩子看不见规则就像盲人看不见路。
要把我的孩子上学进行分解。
2)要求孩子对每个指令做出反应。
3)孩子的错误反应肯定不能得到奖励,即不能被强化。
4)同一课题训练要重复很多次
爱孩子就要去聆听他在和你说话。
答案孩子会告诉你。
孩子真正的孤单来自于号称懂他的人不愿意去了解他。
通过每个记录告诉你。
5)教学计划因人而异。
回合操作教学法(DTT)
指令(刺激)---(孩子)反应—结果(强化)
停顿
社会适应性行为越多,学校越容易接受。
先不要想学校欢迎,首先是让它别拒绝。
训练孩子的社会适应性行为。
学校不会因为学不会赶走,而是因为管不住而赶走。
行为的分解示意图
孩子自己搓手和你发指令搓手是不一样的。
第一项是生活自理,最后一项才是学业。
孩子在你这里得到多少认可?
3-6岁期间,需要体验人际交往的快乐。
目标行为—一个重要的关键点
行为链中需要建立的行为,即训练中期望孩子出现的行为。
目标行为的特点:
阶段性与系统性
目标行为的设置原则:
预先设定,因人而异,把握可操作性与可控制性。
持续的行为改善来自于熟练的操作。
如果你一见你的孩子就生气,就交换孩子。
你的情绪里有很多垃圾。
是你和孩子之间相互弄懂的。
最荒唐的是:
这孩子多和他说话就好了。
指令不能过多。
只要发生劫持事件,不能满足劫持者的要求。
1、指令的概念—让孩子做什么事情时出示的刺激
指令可以分为:
语言指令(让孩子做什么时所说的话)
非语言指令(手势、示范动作、物品、卡片等)
2、指令的意义—让孩子理解别人的意愿,建立起自己与别人之间是“有关系的”意识。
3、发指令的原则—统一性、不重复性、与强化结合使用
如果发指令孩子不过来,找一个人辅助带他过来,过来之后强化他。
什么都别说也比说废话好。
平时我们喊孩子站住不站住自己去追,然后给孩子一巴掌而不是去强化他。
4、发指令的技巧及时、适时必要、可实现准确、扼要不附加要求
5、当孩子没有正确反应时
平静、忽视、告知
不要怄气、关注、呵斥
爱
第三周孤独症研究进展
北京大学生命科学学院生物研究中心
“AutisticDisturbanceofaffectiveContact“LeoKanner(1943)
8男,3女:
l极端孤僻,缺乏情感交流
l具有维持同一性的强烈欲望
l偏好某些物品
l没有语言或者没有功能性语言
DSM-IV-TR
1、社会互动、人际关系存在质的缺陷
2、语言和沟通存在质的障碍
3、行为、兴趣及活动模式相当局限、重复而刻板
社会性互动有质的缺陷,至少两项:
l在使用多种非口语行为来协助社会互动上有明显障碍
l无法发展出符合其发展水平的同伴关系
l缺乏自发地寻求与他人分享的快乐
沟通上有质的缺陷,至少一项:
l语言的发展迟缓或完全缺乏
l在语言能力足够的个案,引发或维持与他人谈话的能力有明显障碍
l刻板及重复的使用语句
行为、兴趣及活动模式相当局限、重复而刻板,至少一项:
l包含一种或多种刻板所局限的兴趣模式,兴趣之强度
DSM-IV-TR将广泛性发育障碍5种
孤独症
雷特综合症
童年瓦解性障碍
阿斯伯格综合症
未分类的广泛性发育障碍
无口语重度孤独症—高功能AS—非典型孤独症
症状的变化趋势
l个人随年龄增加能力进步
l个人随年龄增加症状减轻
l个人随年龄增加和同龄人差距增大
l随年龄增加孤独症患者之间差距增大
2012年,患病率是88比1。
孤独症中先天因素占主导。
脑部成像就部分孩子能发现。
脑细胞发生变化
l脑细胞会呈现轴突变短而树突增多的形态特征
l兴奋型和抑制型突触的活性与数目比例与正常人有显著差异。
小脑中蒲肯野细胞减少
生第二个孩子间隔时间长一点比较好。
比一般家长更好注意情况和孩子出生后的早期特征,深海鱼类有汞。
如果有症状要尽快对他进行干预,如果在两岁之内,对干预的效果会大大提高的。
和星星雨养护部合作开发软件(视觉提示)。
2013-3-14结构化
星星雨养护部6个孩子,一年筹资50万。
如果生活学习都在同一个地方,孩子自伤会很严重。
补助精神3800,智力1900。
区域划分。
第三周培训内容:
2013-3-15
一、ABA关于行为改变的技术
昨天和撒贝宁做节目《开奖了》,大概在4月2日左右放。
薄老师就是为自闭症孩子生的。
前两周思想政治工作我已经做完了。
这种尊重和接纳是否是由着孩子呢?
对生命的尊重是为生命提供健康成长环境。
所有的
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