照顾孤独症孩子的时间需求Word文件下载.docx
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研究结果暗示,如果照顾者的心理健康状况受主观时间压力影响将不利于对以家庭照顾模式为基础的孤独症孩子的发展。
关键词:
孤独症母亲照顾时间母亲的心理健康状况时间使用
有明显证据证明,发展障碍儿童的母亲比一般障碍儿童的母亲更易患心理健康问题,如孤独症谱系障碍和智力障碍(Baileyetal.2007;
singer2006)。
然而,母亲们的心理健康问题的水平显示出很大的不同(DavisandCarter2008;
Singer2006)。
由于认识到各种障碍孩子的母亲们的心理健康水平呈现出如此不同的水平,促使研究者们去找寻那些危险的因素和有利的因素(IreysandSilver1996)。
在孤独症孩子的父母亲人群中,发现了几个危险因素,这些因素增加了父母患心理健康问题的危险。
这些因素包括孩子的行为问题水平、父母亲的性别和年龄、父母亲的社会支持水平、还有父母亲的心理特质如自我效能感、控制点、应对方式等(Bakeretal.2003;
Bromleyetal.2004;
Dunnetal.2001;
GillandHarris1991;
Hastingsetal.2005;
Lecavalieretal.2006)。
尽管在该领域中进行许多实质性的丰富的研究,但我们在以往的研究中很少发现时间这个潜在的因素对母亲心理健康问题的影响,如孤独症孩子的妈妈们对照顾时间和时间压力的主观感知。
过去的20年中,对慢性发展障碍孩子的家庭照顾模式得到了快速发展,但相关研究却忽视了这点。
家庭照顾模式的发展有以下几个原因。
首先,医学治疗水平的提高使得有严重障碍的孩子呆在家里治疗成为可能。
第二,家庭跟机构比起来,对孩子的社会和心理发展是更为理想的环境(Leonardetal.1993)。
第三,在经济方面,如果这些孩子放在家中由无需付费的照顾者来照顾,相比付费的专业的团队来说,对家庭的压力更小些。
尽管家庭照顾模式的发展有利于孩子的心理和社会健康,也可以减少费用,但是家庭照顾模式也给主要照顾者施加了经济和时间压力(AustralianBureauofStatistic2008;
Edwardsetal.2008;
HillandThomson2007)。
这些额外的照顾需求可能使得母亲限制以前可以做很多事情的时间,比如有酬劳的工作时间、陪伴配偶的时间、跟其他孩子在一起的时间、业余爱好、娱乐或者睡觉等。
这些都可能潜在地影响了母亲的心理调适和生活质量。
迄今,在父母照顾孤独症或其他障碍孩子的时间数量方面信息仍然很少,在跟照顾正常孩子的父母所需时间的比较方面研究也较少(Crowe1993;
CroweandFlorez2006;
JohnsonandDeitz1985)。
在一项对16位孤独症孩子父母的研究中,Jarbrinketal.(2003)报告说,平均地,父母每周花费43小时照顾孤独症孩子。
CroweandFlorez(2006)报告说,平均地,30位发展障碍孩子的母亲比其他没有发
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展障碍孩子的母亲每周额外花费13.1小时的照顾时间。
最后,Crowe(1993)比较了对多重障碍孩子的照顾时间、对唐氏综合症孩子的照顾时间和对典型的发展障碍孩子的照顾时间,报告说,多重障碍孩子的母亲在她们醒着的37.7%的时间里的都在进行照顾活动,而唐氏综合症孩子的母亲则是30.4%,典型发展障碍孩子的母亲则是花费30.4%的时间进行照顾活动。
本研究中,我们假设花费更多时间照顾孤独症孩子的母亲比花费更少时间照顾孤独症孩子的母亲有更高的心理健康问题水平。
我们还假设经历更高主观体验的时间压力的母亲比那些更低的时间压力的母亲有更高的心理健康问题水平。
由于证据表明,母亲的低社会支持水平和孩子的高行为问题水平都可能影响母亲的心理健康,我们运用统计学方法控制了这几个变量对母亲心理健康问题的影响。
由于考虑到年纪小的孩子可能需要更多的照顾,我们还额外控制了孩子的年龄。
方法
被试
研究中,我们联系了在南澳大利亚对孤独症进行登记的6-17岁孩子的母亲。
这些母亲中,有216±
同意参加该研究,回应率为66%。
这些孤独症孩子的平均年龄(±
SD)是11.0岁(±
2.9),并且有88%是男孩。
这个比例跟新近的流行病学调查中孤独症的性别比例构成是一致的(Yeargin-Allsoppetal.2003)。
216位被试中,有21%的单身母亲。
这些孩子中,63%的母亲(n=136)和95%(n=162)的父亲都是双亲家庭并且都在进行有酬工作。
在进行孤独症登记前,这些孤独症孩子都必须经过确诊诊断,该诊断由一个专家团队构成,该团队至少有两位来自儿科学、儿童精神病学、心理学或心理咨询方面的专业人员。
专家对儿童进行孤独症评估,运用的是DSM(AmericanPsychiatricAssociation2000)标准化的诊断标准。
该研究中的所有孩子都是经过该诊断标准诊断的孤独症孩子。
该诊断性评估利用专家团队里的专家的临床评估和标准化量表评估,比如儿童孤独症评估量表(Schopleretal.1980)。
程序
首先,我们以组织的CEO的名义,向这些在南澳大利亚进行了孤独症登记的6-17岁的孩子的母亲发去一封信,告知她们关于我们的研究。
随后,我们派一位研究助理打去电话给她们提供研究的全部细节。
我们给那些同意作为被试的母亲寄去了一个研究日志来记录她们一天24h的活动,然后派一位研究助理去她们的家里面发放其他的问卷,并一起回收和检查24h的活动日志。
由于随即安排填写24h日志不太现实,所以,我们让母亲们随便选择一天进行记录,比如一个“典型的”工作日或周末。
在这216位母亲中,151位(70%)在工作日完成了日志,而其他的65位(30%)在周末完成日志。
该文章得到了儿童、青少年和妇女健康部门伦理学研究委员会的支持。
测量
照顾时间
母亲填写一个时间日志,该时间日志表是澳大利亚统计局(ABS)进行全国时间使用调查的工具(AustralianBureauofStatistics1998)。
利用该量表搜集的数
据的信效度都较好,而且跟其他一些测量人们如何使用时间的方法比起来具有其优越性,这在经验上得到了证明(Juster1985;
Niemi1993;
Pallie′1993;
Robinson1985;
RobinsonandGershuny1994)。
在这个时间日志上,被试对指定的一个24h阶段里的活动进行详细的记录。
该研究中,把时间分成5-min终一个间隔,母亲每5分钟记录一次,说明其活动的类型和是否涉及到被选作被试的孤独症孩子。
母亲也要报告,记日志的该天是工作日还是周末,还有改天是否特殊,比如孩子放假、父母生病等。
对日志的编码和数据录入工作都是由经过训练的研究助理完成的,使用的是澳大利亚统计局的标准的3-digit分类,它描述了母亲照顾孩子和青少年的活动(AustralianBureauofStatistics1998)。
每个孩子在24小时里的被照顾时间都计算出来,便于后面进行统计分析。
另外,为了描述性需要,我们把照顾时间分成白天、晚上、夜间。
时间压力
母亲的主观时间压力由一个10条目的时间短缺量表(RobinsonandGodbey1997)。
该量表最初在美国用来对男人和女人的时间压力所进行的一个全国性的调查中(Robinson1991;
RobinsonandGodbey1997)。
1992年,加拿大统计局采用了该量表,对其居民的时间使用进行了一个5年的周期循环调查(StatisticsCanada1999)。
该量表的每个条目涉及时间压力的一个方面,被试回答“是”或“否”来表明自己是否经历了表中所描述的时间压力。
根据肯定回答的条目计总分(0—10分)。
分数越高暗示更高的时间压力。
母亲的人际支持
一个30条目的人际支持评估量表(ISEL;
Cohenetal.1985)被用来评估母亲的人际支持。
该问卷有四级评分,1=“完全正确”,2=“可能正确”,3=“可能错误”,4=“完全错误”,总分从0到120,分数越高,意味着越高的社会支持。
该量表经得起信度效度的检验(Cohenetal.1985),并且在普通人口中使用时有很好的内部一致性和有效性(BrookingsandBolton1988;
Rogersetal.2004)。
由于前面研究中报告了该量表的分量表间的强相关(Cohenetal.1985),所以本研究中,我们使用了总支持分数。
孩子的情绪行为问题
孩子的情绪行为水平问题由一个父母填写的量表来评估,该量表是一个25条目的强度和难度问卷(SDQ)(Goodman1997;
Goodman2001)。
SDQ量表有很好的心理测量学性能(Goodman1997,2001;
HawesandDadds2004)。
母亲的心理健康问题
用一个30条目的一般心理健康问卷(GHQ)来评估母亲的主观心理损伤。
GHQ在对非精神病的成人心理损害评估方面被广泛使用(Goldberg1978)。
该量表采取四级计分,根据过去几周的情况作答,以此来评估心理健康问题水平。
总分0—30,分数越高说明心理损害水平越高。
在GHQ-30量表里,分数达到一定的时候(>
4),具有可以鉴定一个精神病例的可能性(Goldberg1978)。
一个20条目的流行病学研究抑郁量表(CES-D;
Radloff1977)用来评估母亲所体验到的抑郁症状。
母亲们评估过去几周经历抑郁症状的频度。
答案记录在一个四级计分的表上,从0到3,分别代表“几乎没有或从来没有”、“大部分时间”。
每个条目的分数加起来得到一个总分,从最低分0到最高分60,分数越高代表经历了越多的抑郁症状。
16或16分以上可以鉴别出那些报告自己比别人经受更多抑郁的人群(BarnesandProsen1984;
Radloff1977)。
统计分析
运用Stata/IC10.1版本(StataCorp2007)统计软件进行统计分析。
首先,用独立样本t检验来评估母亲在周末和工作日对孤独症孩子的照顾时间是否有差异。
其次,运用皮尔逊相关系数来评估各主要变量之间的两两相关,这些变量包括照顾时间、时间压力、母亲的心理健康、母亲的社会支持和孩子的行为问题。
Cohen和Cohen报告了各变量多重相关的结果(1983)。
最后,对母亲的社会支持水平、孩子的情绪问题和孩子的年龄进行校正,然后用多元回归分析评估母亲的心理健康水平和照顾时间、时间压力的相关强度。
结果
平均地,母亲们报告了6h/24h的对孤独症孩子的照顾时间(SD=2.8h)。
结果可见Table1,周末记录时间日志的母亲比工作日记录时间日志的母亲花在照顾孤独症孩子身上的时间明显更多。
这个差异首先反映了在白天时间里,母亲周末比工作日花更多的时间照顾孩子。
晚上和夜晚的照顾时间就比白天少得多,而且周末和工作日都没有显示多大的差别(Table1)。
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