江苏省罕见病诊疗工作实施方案模板文档格式.docx

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负责除疑难危重病例外的罕见病患者诊疗工作，并及时转诊疑难危重罕见病患者至牵头医院；

对处于恢复期或稳定期的疑难危重病例提供后续支持治疗和随访；

指导增补医院开展疑似罕见病患者的初筛；

组织开展相关培训和宣传教育活动，提高本地区医疗机构罕见病识别能力；

完成省级卫生健康行政部门交办的其他工作任务，接受牵头医院的指导。

3、增补医院：

在无国家协作网医院的地区遴选诊疗能力较强、诊疗病例较多的医院作为增补医院。

负责在牵头医院、成员医院指导下开展罕见病患者初筛工作；

引导罕见病患者到协作网医院就诊；

对确诊病例提供后续支持治疗；

协助牵头医院、成员医院开展罕见病患者随访和管理等工作；

4、社区卫生服务中心、乡镇卫生院（村卫生室）：

有条件的地区将罕见病患者纳入家庭医生签约服务，实施全程跟踪管理。

（二）省级罕见病诊疗协作专家组

省级罕见病诊疗协作专家组由省卫生健康行政部门组建（专家组名单另行通知）。

负责全省范围内罕见病诊疗工作业务技术指导；

参与疑难危重罕见病患者的会诊、巡诊；

协助开展罕见病诊疗培训；

协助制定罕见病医疗质量控制管理指标；

三、加强罕见病患者的全流程管理

（一）优化罕见病诊疗服务流程。

各级各类医疗机构要将疑似罕见病患者及时转诊到省罕见病诊疗协作网医院，由牵头医院、成员医院诊断、确定治疗方案，并根据患者病情和意愿转诊至相应的医院进行治疗。

同时，省级协作网医院要将患者信息及时录入国家卫生健康委罕见病诊疗服务登记系统（以下简称“系统”），并及时更新随访结果，确保罕见病诊疗服务延续、规范。

在国家未建立登记系统前，由东部战区总医院负责全省罕见病患者诊疗信息的收集、汇总、分析工作。

（二）规范罕见病诊疗服务行为。

各地要加大对医务人员培训力度，广泛开展罕见病基本知识和临床诊疗技能的培训，重点提高非协作网医院医务人员识别罕见病和省级协作网医院医务人员诊断、治疗的能力。

各省级协作网医院要强化罕见病诊疗质量安全意识，积极探索多学科诊疗和适宜技术在罕见病诊疗中的应用，建立质量管理控制体系，确保罕见病患者得到及时、规范、有效的治疗。

（三）保障罕见病治疗药品供应。

省级协作网医院要及时将罕见病用药纳入医院处方集和基本用药目录，开展罕见病药品临床监测，按要求做好药品短缺预警和信息报告，满足临床用药需求。

通过加强协作网医院罕见病药品供应目录衔接、药品院际调剂、配送物流延伸等方式，保障罕见病患者用药权益。

四、扎实推进罕见病诊疗各项管理工作

（一）提高思想认识。

党和政府高度关注罕见病患者诊疗工作，各级卫生健康行政部门要进一步提高思想认识，把罕见病诊疗工作作为一项民生工程纳入医疗管理工作中统筹安排。

协作网医院要明确专人负责沟通联络，强化责任落实，按照本方案要求切实做好罕见病患者诊疗工作。

有条件的地区可积极探索建立与民政、医保等多部门协作机制，为减轻罕见病患者费用负担提供政策支持。

（二）强化宣传培训。

罕见病的患病率和发病率极低、患病人数少，许多医疗机构和医务人员对罕见病缺乏基本的诊断和治疗经验，省级牵头医院要充分整合省内专家资源，采取召开学术会议、远程或现场会诊、在线培训等方式，做好成员医院、协作医院的培训指导工作。

各医疗机构可在门诊等显著区域公布罕见病基本信息和协作网医院信息，提高群众对罕见病的认识，引导患者合理选择医院就诊。

（三）加强总结评估。

我委将委托省级牵头医院从组织领导、诊治能力、科研水平、患者知晓等方面制定具体考核指标，各有关医院要对照指标加强自我评估，不断提升能力和水平。

我委将不定期对协作网医院进行考核评估，并根据评估结果动态调整我省罕见病诊疗协作网医院名单。

附件：

1、江苏省罕见病诊疗协作网医院名单

2、江苏省罕见病诊疗协作网收治病种目录

江苏省罕见病诊疗协作网医院名单

序号

医院名称

等级

类别

备注

1

东部战区总医院

三甲

综合医院

省级牵头医院

2

江苏省人民医院

成员医院

3

东南大学附属中大医院

4

南京鼓楼医院

5

南京脑科医院

精神病专科医院

6

南京市儿童医院

儿童专科医院

7

无锡市人民医院

8

徐州医科大学附属医院

9

徐州市中心医院

10

苏州大学附属第一医院

11

苏州大学附属儿童医院

12

淮安市第一人民医院

13

扬州大学附属医院

14

常州市第一人民医院

增补医院

15

南通大学附属医院

16

连云港市第一人民医院

17

盐城市第一人民医院

18

镇江市第一人民医院

19

泰州市人民医院

江苏省罕见病诊疗协作网收治病种目录

罕见病名称

协作网医院/收治科室

21-羟化酶缺乏症

东部战区总医院/中西医结合科、泌尿外科

江苏省人民医院/儿科、内分泌科

东南大学附属中大医院/普通儿科

南京鼓楼医院/内分泌科

南京市儿童医院/内分泌科

徐州医科大学附属医院/内分泌科

徐州市中心医院/内分泌科

苏州大学附属第一医院/内分泌科

苏州大学附属儿童医院/内分泌科、遗传代谢科

淮安市第一人民医院/新生儿科、妇科、内分泌科

白化病

东部战区总医院/皮肤科

东南大学附属中大医院/皮肤科

南京市儿童医院/皮肤科

无锡市人民医院/皮肤科、眼科

徐州医科大学附属医院/皮肤科

徐州市中心医院/皮肤科

淮安市第一人民医院/儿科、皮肤科

扬州大学附属医院/儿科

Alport综合征

东部战区总医院/中西医结合科、肾脏科

江苏省人民医院/儿科、肾内科

东南大学附属中大医院/肾内科

南京鼓楼医院/肾内科

南京市儿童医院/肾脏科

徐州医科大学附属医院/肾内科、儿科

徐州市中心医院/肾内科

苏州大学附属第一医院/肾内科、心脏大血管外科

苏州大学附属儿童医院/肾脏免疫科

淮安市第一人民医院/儿科、肾内科

肌萎缩侧索硬化

东部战区总医院/神经内科

江苏省人民医院/神经内科

东南大学附属中大医院/神经内科

南京鼓楼医院/神经内科

南京市儿童医院/神经内科

南京脑科医院/神经内科

无锡市人民医院/神经内科

徐州医科大学附属医院/儿科、神经内科

徐州市中心医院/神经内科

苏州大学附属第一医院/神经内科

苏州大学附属儿童医院/神经内科

淮安市第一人民医院/老年科、神经内科、康复科

扬州大学附属医院/神经内科

Angelman氏症候群（天使综合征）

江苏省人民医院/儿科

东南大学附属中大医院/普通儿科、神经内科

精氨酸酶缺乏症

南京市儿童医院/神经内科、消化内科

徐州医科大学附属医院/儿科

热纳综合征（窒息性胸腔失养症）

东部战区总医院/儿科

江苏省人民医院/呼吸内科

南京市儿童医院/骨科、肾脏科

徐州市中心医院/呼吸内科

苏州大学附属儿童医院/骨科

淮安市第一人民医院/新生儿科

非典型溶血性尿毒症

东部战区总医院/肾脏科

江苏省人民医院/肾内科

无锡市人民医院/肾内科

徐州医科大学附属医院/儿科、肾内科

徐州市中心医院/血液科

苏州大学附属第一医院/感染病科、肾内科

淮安市第一人民医院/肾内科、血液科

自身免疫性脑炎

江苏省人民医院/儿科、神经内科

徐州市中心医院/神经内科、内分泌科

淮安市第一人民医院/神经内科、儿科

自身免疫性垂体炎

东部战区总医院/内分泌科

江苏省人民医院/内分泌科

东南大学附属中大医院/内分泌科

南京市