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1.《陪著你走》影片
2.影片故事大綱(附件一)
3.寬條布帶(每組兩條)
4.高小活動工作紙及參考答案(附件二及三)
5.初中活動工作紙及參考答案(附件四及五)
【熱身活動,引起動機-綑綁大行動】
(5分鐘)
為了要讓學生感受到肌肉萎縮症同學在日常生活上所遇到的困難和不便,學生可進行一個「綑綁大行動」。
(3分鐘)
1.老師挑選一至兩名同學接受被寬條布帶(每人兩條)輕力綑綁雙腳和/或雙手,其他同學則作觀察員。
(老師須注意安全,可由老師或同學協助綑綁,但綑綁不能過緊。
)
2.老師發放號令,請被綑綁同學步行到黑板前及做一些小動作。
3.同時,老師請同學留意被綑綁同學步行到黑板前的動作。
此活動旨在讓學生認識被綑綁同學行動的特徵(身體被綁、雙手和雙腿都被束縛在一起、行動只有單方向、走起路來十分不方便、不能自主行動…)
4.教師總結及解說(2分鐘)
引導學生反思當我們的身體受到束縛,不能自主行動時有甚麼感覺?
甚麼人走動時會有相同的情況?
若見到這些身體有缺陷/生病的人會有甚麼感覺?
我們可以怎樣做?
我們看到被綑綁同學行動時笨手笨腳,樣子可笑,但這情況如真正出現在一些人的身上,便是行動不靈活,自己不能控制四肢活動,是身體有缺陷或是生病了。
我們應抱著同情心,不要取笑別人,遇上他們時可讓讓路或協助一下他們,好讓他們能輕鬆些行走。
【教學活動】
(30分鐘)
1.播放影片《陪著你走》。
2.高小:
教師派發活動工作紙作討論。
(參閱附件二及三)
3.初中:
學生分成小組,每組四人。
教師派發活動工作紙,請各組學生進行討論。
(參閱附件四)完成小組討論,由組長總結同學的意見作匯報。
(參閱附件五)
【教師總結】
藉「衍光和衍智的故事」幫助學生學習以堅毅積極的態度面對疾病和逆境;
並讓他們明白家人、同學的鼓勵和支持對病者的重要。
1.每個人都希望有健全的身體和健康的體魄,但人人都會患病,身體亦可能會有不同程度的缺陷,這是很常見,亦是個人無法控制的事情,就如片中的兩兄弟的遺傳病。
我們應以平常心看待,並以堅毅積極的態度面對缺陷或疾病,克服困難。
假若我們心心不忿,常常想著「為何偏偏選中我」、「上天對我不公平」一類的問題,只會增加自己的痛苦,個人鬥志也會被削弱。
2.患病和身體有缺陷已為個人帶來生活上的困難和身體的痛苦,若周圍的人不但不加以安慰、鼓勵和支援,反而歧視、排斥和嘲笑,增加別人的痛苦,是無知、殘忍和不尊重他人的行為。
3.我們不但要培養堅毅、積極和樂觀的態度,以面對人生可能出現的逆境,同時應關心他人,學習主動向身處逆境的人加以支援和表達關懷。
(二)高中活動
2.影片故事大綱(附件一)
3.工作紙教材及參考答案(附件六及七)
【熱身活動,引起動機-人生逆境腦圖】
1.同學每四人一組,分組思量人生逆境,並以腦圖表達
引導高中學生仔細思量甚麼是人生逆境:
人通常都喜歡光明、美麗、喜樂,害怕黑暗、醜陋、痛苦;
但光明與黑暗總是形影相隨,所以同學們須有危機意識,居安思危,思想一下我們經常會遇到的逆境。
老師宜指引學生把心中最感害怕的人生逆境用腦圖直接寫下來,並仔細想想該逆境是如何可怕及可以怎樣解救。
老師可給予提示或協助學生分析人生逆境,影響因素如人為或天然,涉及失去的範圍可以是個人/家人/朋友或社區,甚至全球、全宇宙,對人的影響可大亦可小,例子包括生病、意外、毁容、天災、股災、生意失敗、破產、失戀、喪失親人等等。
2.教師總結及解說
引導學生反思當面對人生的逆境到臨,一般人會怎樣做?
自己又會怎樣做?
面對逆境,要生活下去是需要勇氣和別人協助(如家人、專家、醫護人員等)。
2.學生仍分成小組,每組四人。
3.教師派發活動工作紙作討論。
(參閱附件六)
4.教師請各組學生進行討論,並由組長總結同學的意見作匯報。
(參閱附件七)
假若我們心心不忿,常常想「為何偏偏選中我」、「上天對我不公平」一類的問題,只會增加自己的痛苦,個人鬥志也會被削弱。
《陪著你走》
附件一
節目大綱
走上一百二十級的樓梯,即使身體健康的人也會感到吃力,遑論患有杜興氏肌肉萎縮症的黃衍光。
但他堅持爭取每次上落這條長長樓梯的機會,盡力做他能力所及的事。
衍光十四歲,他的弟弟衍智十一歲,兩兄弟皆患上杜興氏肌肉萎縮症。
這是一種X染色體隱性遺傳病,患者天生受異常基因影響,身體不能製造某種酵素,令肌肉細胞膜不能正常運作。
年紀愈大,肌肉細胞愈少,肌肉會漸漸乏力,影響四肢、頸部、心臟、呼吸道系統等。
衍光四歲時經常跌倒,媽媽帶他到醫生處檢查,才得知他患有此病。
當時弟弟衍智一歲,黃媽媽期望衍智身體健康,但結果事與願違,他也同樣患上此病。
然而,黃氏夫婦沒有就此放棄,決心好好照顧兩兄弟,珍惜相聚的時間。
勤運動未需坐輪椅
由於長期服食類固醇,衍光和衍智身體腫脹,也影響發育,身高比同齡小朋友矮小。
黃媽媽笑說兄弟像一對可愛的企鵝,臉孔胖胖的,大搖大擺的走在街上。
為了保持肌肉的力度,兄弟需要進行長期的物理治療。
雖然辛苦,哥哥也經常鼓勵弟弟勤做運動。
也許因為日子有功,衍光和衍智的肌肉力度得以保持。
大部分杜興氏肌肉萎縮症患者在十二、三歲時已經要坐輪椅,但衍光和衍智仍然可以用雙腳走路,身體狀况比預期好,令爸媽感到鼓舞。
兩兒同病父母不氣餒
黃氏夫婦明白到,隨着衍光和衍智日漸長大,他們的身體會變得愈來愈差,而併發症更有可能威脅到兩兄弟的生命。
黃爸爸坦言捨不得辛苦養育的孩子會比自己先走。
不過,既已攜手渡過重重難關,爸爸並不氣餒,深信總會找到出路。
媽媽也沒有因兩個孩子同時患病而變得消極,她總是向衍光和衍智傳達正面的信息,並且給予他們足夠的自由度,選擇自己的路。
受到父母的影響,哥哥衍光對於生命非常積極。
即使服用有副作用的類固醇,也不能徹底治療疾病,只可以延遲以輪椅代步的時間,但衍光不願減輕劑量,因為他喜歡不用依賴別人,他也要求入讀主流學校,即使明知這樣會較入讀特殊學校吃力,他仍然希望跟普通小孩子一樣,接觸更多新事物。
縱然會氣喘疲累,他堅持在沒有下雨的日子,走百多級的樓梯來往住所和學校,享受自己盡力的時刻。
弟弟衍智雖然不懂表達自己,比較害羞,但在家人的鼓勵下,情况也慢慢改善。
時間的沙漏分秒在流走,爸爸知道命運並不由他掌握,前路還有許多挑戰與困難,既然未來充滿未知之數,生命的長短不由他選擇,黃氏夫婦選擇珍惜當下,抱着樂觀的心態,珍惜與孩子共度的每一天。
附件二
工作紙(高小活動)
根據片中描述,以下每題哪一句句子是對的?
(請在方格內加”√”號)
1
(a)衍光和衍智患有肌肉萎縮症。
(b)衍光和衍智患有「企鵝」症。
2
(a)他們的父母對孩子患病感到絕望。
(b)他們的父母積極面對孩子的病,沒有怨言。
3
(a)衍光和衍智病情惡化的情況得以拖延,是因為他們不放棄每個訓練及治療的機會。
(b)衍光和衍智病情惡化的情況得以拖延,全靠幸運。
4
(a)家人、同學及老師的支持和鼓勵對衍光和衍智十分重要。
(b)家人、同學及老師的支持和鼓勵對衍光和衍智沒有作用。
5
(a)遇到有身體缺陷或患病的人,我會感到害怕。
(b)遇到有身體缺陷或患病的人,我會嘗試了解他們的需要並提供協助。
工作紙 參考答案(高小活動)
附件三
工作紙(初中活動)
1.
附件四
在上述「天下父母心—陪著你走」節目中,衍光和衍智究竟是患了什麽病?
病因為何?
2.媽媽為何笑稱他們是企鵝?
3.你認為怎樣的態度才能幫助衍光和衍智兩兄弟面對逆境?
4.衍光的父母對子女的病有沒有怨言?
他們的感受如何?
5.
在節目尾聲,母親說不想替他們慶祝生日,為甚麽?
6.假設你正在面對疾病或逆境,你會以什麼態度和方法去面對?
工作紙 參考答案(初中活動)
附件五
1.在上述「天下父母心—陪著你走」節目中,衍光和衍智究竟是患了什麽病?
答:
他們皆患上杜興氏肌肉萎縮症。
這是一種x染色體隱性遺傳病,患者天生受異常基因影响,身體不能製造某種酵素,令肌肉細胞膜不能正常運作。
年紀愈大,肌肉細胞愈少,肌肉會漸漸乏力,影响四肢、頸部、心臟、呼吸道系统等。
由於長期服食類固醇,他們身體腫脹,影響發育,身高比同齢小朋友矮小,走起路來,大搖大擺,所以被媽媽笑稱為「企鵝」。
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